Imperfecciones perfectas

Tuve un embarazo perfecto y saludable. Tenía muchos sueños para mi nueva familia perfecta. Estábamos ansiosos de recibir a nuestro bebé perfecto en este mundo. Sin embargo, la vida nos llevó por un camino inesperado.

Mi embarazo perfecto terminó en una pesadilla. El parto no fue perfecto. Mis sueños fueron destrozados en un instante. Y mi hermoso bebé llego a este mundo siendo, bueno no tan perfecto.

Wade sufrió daño cerebral ocasionado por falta de oxígeno.  Hoy él vive con discapacidad. Descubrimos que la nueva “normalidad” de la familia afecta a todos.

Además, el cuidado médico es muy costoso. Tener una discapacidad es caro. Cuando tu hijo está en el NICU (cuidados intensivos neonatales) peleando por su vida, la última cosa en la que piensas es en el dinero. Aun con seguro médico, la crianza de un niño con discapacidad puede llegar a ser una carga financiera. El futuro se puede llegar a ver muy desolador.

Ya he perdido la cuenta de todas las citas con especialistas que hemos tenido, así como del equipo médico y todos los suplementos que necesita. No puedo recordar el número de horas que hemos pasado en terapias en los últimos 10 años. No puedo decirte cuánto dinero hemos pagado al seguro médico, pero sé que nuestra familia estaría en bancarrota sin él.

Por suerte, Wade recibe beneficios de un waiver. Paga por aquellos gastos que nuestro seguro privado no cubre. También cubre los cuidados de respiro, así como cuidados de enfermería. Sin este programa Wade no tendría la calidad de vida que tiene.

El waiver también le permite a Wade recibir cuidados en su propia casa. Puede estar con su familia y amigos en lugar de una institución.

Nuestra familia es muy afortunada de tener seguro médico. Aun así, nosotros tenemos que pagar de nuestra bolsa por las cosas que ellos consideran que no son “medicamente necesarias.” Pero esos gastos son relativamente bajos. La carga financiera ya no es tan pesada. Sin embargo, aún me preocupa el futuro de Wade. En estos momentos tenemos cobertura, pero sé que eso puede cambiar en cualquier momento.

El temor de no poder pagar por sus cuidados está siempre en mi mente. Tengo miedo que cuando hagan recortes a los waiver seremos los primeros en estar en la lista. Algunas veces es difícil conciliar el sueño cuando sabes que esas decisiones se están tomando.

En 10 años nuestra familia ha superado muchas cosas. Hemos llorado, reído, peleado y hemos abogado. Seguiremos peleando por la inclusión de personas con discapacidades, así como cobertura médica para todos.

Nuestra familia ha encontrado su nuevo estilo “normal” de vida. Tenemos un propósito nuevo en la vida y tenemos sueños todavía más grandes. Wade nos a enseñado que nada en la vida es perfecto, que está llena de muchas, muchas imperfecciones.

Aquí encontrar más información de  Los programas Waivers (exenciones) y sus beneficios.