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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
October 10, 2018 | De: Sharon Brown
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Mi hija tiene un historial médico muy complicado. Es rara y única. Es una en un millón y la amamos. La amamos muchísimo. Queremos ayudarla cuando tiene dolor o cuando no se siente bien.
La sociedad nos a enseñado que tenemos que ir al médico cuando estamos enfermos. Esperamos que sepa lo que nos pasa y que nos alivie. Este no es el caso cuando alguien es diagnosticado con una condición médica rara.
Emily tiene tantos problemas médicos que me tomaría más de un artículo para mencionarlas. La han referido a diferentes especialistas. Teníamos la esperanza de encontrar una respuesta. Muchos de los especialistas querían encontrar el diagnostico que curaría todos sus síntomas.
No soy doctor, pero se lo suficiente para saber que eso nunca va a pasar. Emily es demasiado rara, compleja y única. Tiene múltiples síntomas todos de diferentes “sistemas” en su cuerpo.
El no tener respuestas es difícil y no ayuda. Este es uno de los mayores retos de su crianza. Otro gran reto es dos de sus síntomas, las infecciones por cándida e hinchazón crónica, los cuales son muy persistentes.
Hemos tratado muchos medicamentos y exámenes para tratar de curar la cándida. Es tan desgastante y confuso. Con la ayuda de su pediatra, quien busca más allá, pudimos tratar diferentes medicamentos. Finalmente, su doctora trató un medicamento que no se usa para este problema y su infección esta finalmente bajo control.
La hinchazón crónica es otra cosa. Nadie sabe porque tiene esto. Su pediatra dice que su sistema circulatorio está enfermo. Probablemente nunca sabremos. Pasa lo mismo con todos los sistemas en su cuerpo. En muy corto tiempo la hinchazón se puede convertir en algo muy doloroso y severo. A medida que hemos tratado diferentes cosas, algunas de ellas la han ayudado.
Nos aseguramos de que los fluidos que entran y salen de su cuerpo estén balanceados. Mantenemos sus piernas y pies siempre apoyados y en ocasiones ponemos sus pies en agua con sales para que tenga un masaje. Cuando sigues intentado es cuando encuentras las mejores soluciones.
La crianza de alguien con una condición rara o compleja puede representar un reto muy grande y confuso. Algunas veces la causa de los síntomas nunca será encontrada. Así que mejorar los síntomas es una prioridad.
Tengo un problema con los videos de niños con discapacidades que son celebrados por participar en ciertas actividades. Pero no por las razones que se podría pensar.
Categorías: Apoyo para la familia
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Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
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