Replantear nuestro punto de vista sobre el trauma de recibir un diagnóstico para nuestro hijo

Cuando nos enteramos del diagnóstico de nuestro hijo, enseguida pusimos manos a la obra y averiguamos quiénes debíamos ser nosotros, como cuidadores y padres, para asegurarnos de que tuviera todo lo que necesitaba. 

Tuvimos que aprender mucho sobre médicos, sistemas y procesos. Lo hicimos lo mejor que pudimos sin ningún tipo de orientación. Nos aseguramos de aprender el vocabulario y los términos específicos que teníamos que usar en adelante. 

Lo considero una bendición. Criar a mi hijo es una de las mayores alegrías de mi vida. Es un verdadero placer ser su padre. 

Tenemos que hablar mejor de la crianza de un hijo con discapacidad o enfermedad crónica. Con demasiada frecuencia, las historias que escuchamos se enmarcan en una visión basada en la pérdida. No siento que perdiéramos algo cuando diagnosticaron a nuestro hijo, ni que yo perdiera nada en relación con él. Si acaso, perdí el sentido de previsibilidad sobre mi propia vida, pero nunca experimenté sentimientos de pérdida en torno a mi hijo. 

Del mismo modo, tenemos que hablar del trauma y de la atención basada en el trauma. Los momentos inmediatamente posteriores al diagnóstico suelen ser traumáticos para los padres. El trauma se define como “la respuesta emocional de una persona a un acontecimiento angustioso”. Y para muchos padres, el momento en que se diagnostica a su hijo es un acontecimiento muy angustioso. 

En esos momentos, se espera que demos lo mejor de nosotros, que seamos capaces de retener la información de médicos y especialistas, que funcionemos lo suficientemente bien como para responder preguntas y para hacer preguntas que podrían definir a nuestros hijos de cara al futuro. Se espera que estemos bien. 

Es hora de definir la experiencia de los padres de niños con discapacidad como más compleja emocionalmente de lo que creemos. Para mí, para ser el mejor padre posible, también tengo que hacer frente a la amplia gama de emociones que surgen. El dolor que sienten los padres y cuidadores no se reconoce tanto abiertamente.

Criar a mi hijo es la mayor alegría de mi vida. Siempre lo ha sido. Es hora de que separemos el trabajo que hacemos por nuestros hijos del trabajo que tenemos que hacer por nosotros mismos. Tenemos que asegurarnos de que estamos en paz con la trayectoria que nos ha llevado hasta aquí. Hacerlo nos hará aún más capaces de ayudar a nuestros hijos. 

Esta página habla de las emociones que pueden experimentar los padres cuando se diagnostica a su hijo.