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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
March 11, 2018 | De: Sharon Brown
Categorías: Apoyo para la familia
Mi hija tiene necesidades médicas complejas. Esto significa que ella es una niña con condiciones crónicas significativas en dos o más sistemas del cuerpo. Por supuesto, vivo en incertidumbre, preguntando cuándo ocurrirá la próxima crisis médica y cuando es el momento de ir a la sala de emergencia.
Cuando ocurre una crisis médica, la tensión física y emocional es intense- tanto durante la crisis como también cuando finalmente termina.
Uno de sus diagnósticos es una condición crónica respiratoria. Su miopatía muscular progresiva está afectando la manera que respira. Tiene terapia respiratoria en casa, dos veces al día, pero cuando le da un pequeño resfriado, ella es susceptible a desarrollar neumonía. Así que esas terapias aumentan a cada 2-4 horas y durante la noche también.
Todos los días escucho hasta la tos más pequeña o estornudo en caso que tengamos que ponernos en el modo de “crisis pulmonar” –así le llamo tratamiento de terapias cada 2-4 horas debido a un pequeño resfriado.
Es increíble como mi cuerpo responde. Supongo que por eso nos llaman “madres”. Tan pronto escucho cualquier síntoma de resfriado, mi cuerpo automáticamente pasa al modo de “crisis pulmonar”. Me convierto en enfermera y estoy muy ocupada siguiendo el itinerario, administrando los tratamientos con el nebulizador y el chaleco vibrador, nuestro asistente favorito para la tos.
Llevo un registro del itinerario de lo que ella necesita. Preparo maletas en caso de que tengamos que salir al hospital. De alguna manera puedo funcionar levantándome cada dos horas y así a través del día. Es comparable cuando tienes un recién nacido y tienes fuerza para seguir incluso cuando tienes 2 horas de sueño.
Luego viene el momento difícil cuando termina la crisis. El estrés y la ansiedad que genera una crisis puede ser abrumador y agotador. La adrenalina me mantiene en marcha. Literalmente me encuentro en piloto automático corriendo a su habitación a verificar su respiración y administrarle las terapias.
Una vez que ha pasado la crisis, me cuesta detenerme. Siempre siento que olvido cosas, como si no estuviera suficientemente ocupada. Con el tiempo y muchos recordatorios, finalmente me calmo y regreso a la normalidad de todos los días.
El cuidarte a ti mismo ayuda a cuidar mejor de tu hijo. Visita la sección de cuidado personal.
Cuando un joven con algunos retos personales trabaja, adquiere confianza en sí mismo, habilidades y propósito en su vida.
Categorías: Apoyo para la familia
Como mamá de un niño que tiene una discapacidad, me he dado cuenta que todos somos interdependientes. Necesitar ayuda no es algo malo.
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Cuando tienes un niño con una discapacidad o con necesidades especiales de salud, tus prioridades cambian. Es difícil comparar tus prioridades de hace un año a las de hoy. En seguida les diré como cambiaron las prioridades de nuestra familia cuando tuvimos a nuestra hija Casey.
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