Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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En algún lugar más allá del arcoíris: entrando al mundo de tu hijo

09/13/2017 | Publicado por: Leslie Curtis

Como alguien que ama la música, empecé a titular mis blogs con los nombres de canciones populares, antiguas y modernas. ¡Esta canción es una de mis favoritas y espero que este artículo los anime un poco!

Pienso que todos hemos escuchado que el tener un hijo con discapacidades puede ser comparado con montarse en un avión para un viaje a Hawaii. Puedes esperar llegar a Hawaii y ver unos paisajes hermosos, ir un Luau y probar comida maravillosa. Pero luego algo ocurre y aterrizas en Amsterdam.

Esto no era lo que esperabas. No estabas preparado para esto y ahora tienes que convencer a tu cerebro en este cambio de ruta. Nunca planificamos tener un hijo con discapacidades, ni tampoco todos los esfuerzos que trae consigo.

Así que finalmente y después de 15 años, recientemente aprendí que debemos adaptarnos a vivir en Amsterdam. No puedo cambiar el autismo, no puedo curar la epilepsia y no es saludable sentarse y sentir lástima por nosotros mismos. Lo que sí es productivo es a prender a superar esto en la vida y entrar en el mundo en donde viven tus hijos.

Nuestro hijo es un adolescente atravesando la pubertad. Él es más vocal que la mayoría de los chicos con autismo, pero no puede expresar sus necesidades y emociones del mismo modo. Recientemente, mi esposo y yo presenciamos como pasó dos meses aventando a propósito el control remoto de la televisión. Una vez roto, se dirigió a golpear la pantalla.

Al principio, mi esposo y yo sencillamente nos miramos el uno al otro como “¿qué está pasando?” Pegamos con cinta adhesiva la parte trasera del control remoto pensando que nuestro hijo disfrutaba de ver caer las pilas al suelo, pero el continúo haciendo lo mismo noche tras noche. Nos frustramos porque no teníamos idea de cuál era la causa de su comportamiento.

Leí un artículo acerca de entrar en el mundo de tu hijo y pensé, esto está ocurriendo cada noche al mismo tiempo, así que quizás él tiene hambre. Él tiró el control remoto, le ofrecí comida, la rechazó y corrió a la cama gritando.

Umm… no, él no tenía hambre.

Finalmente, pensé “Oh Dios mío, quizás esta es su manera de decirnos que está cansado”. 

Así que, la noche siguiente, lo observé cuidadosamente y a medida que comencé a ver cuándo se levantaba a tirar el control remoto, lo detuve y le pregunté si estaba cansado. Por supuesto, que él no sabía, así que calmadamente le quité el control remoto, apagué el televisor y caminamos hacia la cama. 

Tuve que llevarlo a la cama por cinco noches consecutivas antes que lo hiciera por sí mismo. Después de una semana, él estaba diciéndonos, “estoy cansado”. ¡Aleluya! 

Él no tenía idea de cómo decirnos que estaba cansado.

Ahora soy mucho más observadora. Tengo que ponerme en su lugar para descubrir que es lo que lo afecta en las otras 23 horas del día.

Podrías preguntar, ¿de dónde viene “en algún lugar más allá del arcoíris”? Bueno, me estoy dando cuenta que nuestros hijos tienen muchos colores especiales, igual que el arcoíris. ¡Al descubrir una pieza pequeña en el mundo de mi hijo, siento que estoy en su mundo de colores y arcoíris donde los sueños realmente se hacen realidad!

Aprende más en esta sección adolescentes con discapacidades en este sitio web. También existen muchos artículos de padres y expertos que están llenos de ideas útiles y de información.