Tomando un descanso

Con el pasar del tiempo hubo muchas ocasiones en que simplemente no podía seguir más. Casey tenía múltiples terapias todos los días, al menos una cita médica a la semana y tarea (estiramientos, practicar con apagadores y botones, etc.). Al principio, nos aseguramos de que hicieramos todo lo que nos dijeran. Algunos días estábamos tan ocupados verificando todas las tareas pendientes que no tendríamos tiempo para pasar en familia, en absoluto.

Conforme pasaba el tiempo y construíamos relaciones con el equipo de cuidados de Casey, expresamos lo estresados que estábamos tratando de hacer toda la tarea que nos dejaban. Descubrimos que está bien no hacerla siempre. Hay algunas cosas que son más importantes que otras. Hay algunas cosas que tal vez hay que hacer, pero se puede saltar un día aquí y allá.

Sabíamos que el tiempo con Casey era prestado desde el momento en que ella llegó a este mundo. No nos preocupamos por lo que hizo en la escuela o que no pudiera caminar. Sólo queríamos que fuera feliz y que pudiéramos pasar tiempo juntos como familia mientras teníamos tiempo. Aprendimos que el tiempo como familia era tan importante, o aún más que el tiempo en las clínicas de terapia (o donde sea).

Dejamos que Casey estableciera el ritmo y si ella estaba teniendo un gran día (o semana) y estábamos bien, entonces nosotros marcaríamos algunos pendientes adicionales. En los días que ella simplemente no estaba preparada para ello, aprendimos ir al ritmo de ella. El establecimiento de prioridades y metas era importante. Estar bien cuando los objetivos no se cumplían era igual de importante.

Durante los primeros años en que Casey recibía terapias en la escuela, peleábamos cada año en sus reuniones de Admisión, Revisión y Despido (ARD) para asegurarnos de que teníamos continuación de servicios durante el verano. Siempre estábamos preocupados de que ella tuviera regresión si nos perdíamos esas citas. También añadiríamos terapias durante el verano con un proveedor externo para cubrir los huecos que la escuela pudiera tener. Lo hicimos durante años.

A medida que Casey crecía, hacer el viaje a las clínicas se hizo cada vez más difícil. Empezamos a tomar descansos, descansos reales. Estaríamos un mes (o unos meses) sin terapias. Hacíamos los estiramientos de Casey con ella y sus enfermeras hacían amplitud de movimiento y la estiraban también. Nos gustaría haber encontrado maneras de mezclar sus estiramientos y ejercicios con actividades divertidas (especialmente durante el verano cuando podíamos ir a la piscina).

Los terapeutas de Casey trabajaron con nosotros para asegurarse de que no retrocedería mientras descansaba. Nos enseñaron ejercicios para practicar y ayudaron a conseguir el equipo necesario. Ademas siempre nos recordaban que podríamos llamarles si fuera necesario. Nos perdimos de la interaccion social y con otras familias, pero el tiempo que podríamos pasar con Casey en familia es algo que siempre estaré agradecida.

Tomar un descanso está bien. No sólo dejar de hacer cosas o ir a citas. Si deseas tomar un descanso, planifícalo con anticipación. Obtén algunos consejos de los expertos y ten una idea de cuándo volverás (o lo que quiere ver pasar antes de regresar).

Casey's Circle, una organización sin fines de lucro en Austin que empezamos en honor a Casey, recientemente organizó un martes para hablar acerca de tomar descansos. Algunos de los terapeutas de Dell Children's ofrecen muy buenos recursos, ejercicios y consejos para las familias. Estos recursos ahora están disponibles en línea, así como un video de la presentación.

Dése un descanso, también. Todos queremos terminar con todos los pendientes, pero a veces hay otras cosas que son simplemente más importantes. Está bien, todos necesitamos un descanso.

Las páginas de Apoyo Familiar ofrecen gran información sobre la crianza de hijos con discapacidades, autocuidado y respiro.