22 de Diciembre de 2016 | De: Marty Barnes
Categorías: Apoyo para la familia
Nuestra hija, Casey, requiere de cuidados todo el día y noche. Alguien tiene que cuidar de sus vías respiratorias, su alimentación, su medicamento, su postura, sus pañales – todo el tiempo.
Por los primeros dos años, mi esposo y yo lo hicimos todo. Teníamos a una enfermera que la atendió en el NICU, ella venía una vez al mes por unas cuantas horas, de esta manera mi esposo y yo podíamos salir a cenar o al cine, pero fuera de eso éramos nada más nosotros dos, haciendo todo lo que podíamos para mantenerla viva las 24 horas del día.
Fuera de las pocas horas cuando la enfermera estaba presente, no había tiempo para nada más que las necesidades de Casey. Mi esposo y yo realmente no teníamos ninguna relación. Teníamos que trabajar para pagar los gastos y mantener el seguro que tanto necesitábamos, así que muchas de las necesidades de Casey cayeron sobre mí.
Durante los primeros años, no había tiempo de parar y ver el panorama –al menos no todo junto. Cada día vivíamos en nuestra trinchera, haciendo solo lo que se tenía que hacer.
Alrededor del segundo cumpleaños de Casey, nos mudamos a Texas y empezamos a tener un horario regular en el cual una enfermera venía a la casa una vez a la semana por 12 horas. Esta fue la primera vez en dos años en el cual tuve la oportunidad de limpiar mi casa, hacer mandados, y aún más importante enfocarme en mi relación más allá de solo ser mama.
Fue durante este tiempo cuando me di cuenta que habíamos descuidado nuestro matrimonio. Por suerte mi esposo estaba en la trinchera conmigo, y los dos estábamos dispuestos a trabajar para volver a fortalecerlo.
Mientras teníamos a la enfermera tratábamos de salir al menos una vez al mes. Podía ser algo pequeño como ir a tomar un café, dentro de lo que podíamos manejar, siempre hacíamos tiempo para nosotros.
Como fueron pasaron los años, fuimos agregando más cuidados de enfermería pues la salud de nuestra hija requería mucho más de nosotros, así como de las enfermeras.
Teníamos muchos altibajos. Algunos días Casey estaba mejor de lo normal. En otras ocasiones, sin embargo, tanto las enfermeras como nosotros solo sobrevivíamos el día. Algunas veces nos turnábamos entre enfermeras, o porque estaban de vacaciones o atendiendo a su propia familia. En esas ocasiones en las que Casey necesitaba que nos enfocáramos en ella, encontrar el tiempo para trabajar en nuestro matrimonio se dejaba en último lugar.
Existen estadísticas que dicen que las parejas que tienen niños con necesidades especiales de salud son más propensas a divorciarse. Es fácil el sentirse solo/a y que tu esposo/a tenga más tiempo libre que tú. Es muy fácil llegar a sentirse con resentimiento y enojo.
Tener un matrimonio bueno y saludable requiere de trabajo.
Tener un matrimonio fuerte y un niño con necesidades especiales de salud toma mucho más trabajo.
Solo recuerda hacer tiempo lo más que sea posible para mantener tu relación.
Encuentra más ideas en cómo hacer tiempo para tu matrimonio en este sitio web cuidado personal.
(La parte 2 de este articulo aparecerá aquí el próximo mes).
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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