25 de Marzo de 2018 | De: Becky Tarwater
Categorías: Apoyo para la familia
Una amiga mía tiene un hijo que fue diagnosticado con autismo altamente funcional/ síndrome de Asperger ya hace muchos años. Su esposo no creía en el diagnóstico. Ella nunca se lo dijo a su hijo. Eso me ha hecho pensar si es bueno o no decirle a tu hijo acerca de su discapacidad.
Cuando Brendan fue diagnosticado con autismo funcional/Síndrome de Asperger, mi esposo y yo estuvimos de acuerdo en que él tenía que saber acerca de su discapacidad. Encontré un libre titulado “Todos los gatos tienen el síndrome de asperger”. Tenía fotos muy lindas de gatos con títulos que describían diferentes características.
Leímos el libro juntos. Brendan inmediatamente noto la asociación entre esos síntomas y los retos que él enfrentaba. Me preguntó si él tenía síndrome de Asperger y yo le contesté que sí. El libro dio pie a una magnifica conversación. Brendan habló de cómo los gatos tenían habilidades sorprendentes (trepar árboles y ronronear). Se sentía identificado con ciertas características pero no con todas.
También dejó la puerta abierta a conversaciones futuras.
Mientras que el libro brindaba una puerta para discutir su discapacidad, me di cuenta de la necesidad de Brendan por entender lo que era el autismo funcional. Él ya sabía que era diferente de sus compañeros de clases. La etiqueta, al menos para Brendan fue un alivio. Los hechos es lo que tiene sentido para él. El saber su diagnóstico le ayudo a lidiar con problemas que fueron surgiendo.
Saber de su discapacidad no le daría pretextos. Brendan necesita saber de los retos que enfrentará, pero no queríamos que usara esos retos como una excusa. El saber que el estrés le puede provocar comportamientos negativos, aprendió a decirles a sus maestros cuando necesitaba un descanso.
Organizar tareas escolares o actividades en el hogar era difícil, así que él tenía que seguir un horario escrito (no le gustaba que tuviera dibujos) durante todo el día.
El diagnostico le ayudo a entender la necesidad de tener estructura en su vida.
Como padres, tenemos el derecho de decidir cuándo y si queremos hablarles a nuestros hijos acerca de su discapacidad. Mi amiga decidió no hacerlo. Para nuestro hijo, la decisión de decírselo fue la correcta. Brendan estaba al tanto de sus retos y usaba diferentes herramientas para navegar mejor por la vida.
Estar en contacto con otros padres es una forma de compartir tus pensamientos y obtener información de lo que otros han experimentado.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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