29 de Marzo de 2019 | De: Becky Tarwater
Categorías: Apoyo para la familia
Nolan está listo para celebrar su primer cumpleaños. Su mamá nunca pensó que se podía embarazar. Pero se embarazó. Este bebé fue un regalo para sus papás. A su mamá se le preguntó en varias ocasiones si quería que se le hiciera un examen genético. Ella le dijo al doctor que no. Sabía que no existía ningún tipo de resultados que le hicieran cambiar de opinión acerca de completar su embarazo.
Este bebé fue un regalo para sus papás, abuelos y para toda la familia.
Obtuvo su diagnóstico cuando tenía 5 días de nacido. No tenía ninguna característica que indicara que tenía síndrome de Down. En realidad, una enfermera la cual tiene un hijo con síndrome de Down fue la primera que noto algo en el bebé. Tiene Hirschsprugs una enfermedad que en ocasiones está asociada con el síndrome de Down. Una gran parte de su colon tendría que ser removida.
Hasta hoy está bien y sin ninguna complicación. Tiene una sonrisa que ilumina hasta en los días lluviosos. Es el encanto de la familia. Está progresando a su propio paso, aprendiendo cosas nuevas todos los días.
Ahora empieza la diversión. Bueno empiezan los retos. La familia está aprendiendo acerca de servicios de educación para la edad temprana, los cuales brindan servicios en casa y terapias para Nolan. Inmediatamente empezaron a navegar el mundo médico pues Nolan tiene continuas necesidades médicas. Su mamá dejará su trabajo como maestra para convertirse en ama de casa.
Les preocupa que puedan encontrar otro seguro médico antes de que se les venza el que ahorita tienen, COBRA. El único especialista que encontraron a ciento de millas de su casa no acepta el seguro de reemplazo que la familia encontró.
Nolan y su familia se encuentran en una travesía emocional muy fuerte. Esperan saber con ansias cuáles serán los retos a los que se enfrentarán. Nolan sigue aprendiendo y creciendo. Él también ha tomado su camino y va a su propio paso y sus papás están contentos con eso. Observan a Nolan y solo pueden ver el milagro de tener ese gran regalo.
Enfrentarán a los retos cuando lleguen y verán hacia el futuro mientras caminan juntos todos en familia.
Aquí encontrarás información muy útil acerca del cuidado de salud así como las opciones de las exenciones de Medicaid conocidas como waivers, entra a la página de seguro médico y ayuda financiera.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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