Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Estamos todos juntos en esto

12/16/2017 | Publicado por: Marty Barnes

He tenido que trabajar duro en los primeros años para aprender a no comparar mi hija o nuestra situación con otras familias. El escuchar a una madre con problemas médicos hablando acerca de las dificultades de su hijo y me encuentro a mí misma pensando “¿en serio?” ¡Eso no es nada! O alguna versión de ese pensamiento. Requiere mucho trabajo el dar un paso hacia atrás y ver el panorama completo.

Eventualmente, entendí que a pesar de los retos que nuestros niños enfrentan, como padres compartimos muchas de las mismas emociones. Todas vemos nuestros niños luchando y la necesidad de hacer la vida fácil para ellos, aliviar su dolor y el hacer que todo desaparezca es abrumador para todos nosotros.

Todos tenemos el dolor, la culpa, la ira y la tristeza o sentimientos de fracaso por no ser capaces de arreglar todo para nuestros niños.  Todos pasamos por etapas de adaptación y duelo. Y mientras las luchas específicas son únicas para cada niño, las luchas emocionales de los padres son todas muy similares.

Mi hija, Casey murió en marzo de 2016, justo antes de cumplir diez años.  Los primeros años, no vi otros padres pasando por las mismas cosas que mi familia estaba atravesando. Una vez que pude ver las similitudes, me ayudó a ser más paciente con otras familias.

Hubo muchos momentos en los primeros años que me molestaba mucho con otros padres. Cuando ellos hablaban sin parar acerca de sus batallas y cuán difícil era para ellos el que su hijo no pudiera caminar. Me ponía furiosa y pensaba, “su hijo podía comer, sonreír y respirar, a quien le importa si no puede caminar. Daría cualquier cosa por tener las mismas necesidades. El superar esos sentimientos de furia fue muy difícil para mí.

En lugar de enojarme, comencé a entender mejor a esos padres.  Intenté escuchar y ser un apoyo. Observé a muchos de esos niños superar sus desafíos y me hace feliz verlos superarse. En vez de sentirme celosa, me enfoqué en las cosas que tuve y el maravilloso amor que podía compartir con mi hija. No es fácil y algunos días fue bien difícil.

No importa cuánto he aprendido y cuanto he crecido, todavía quedan algunas cosas que parece que no puedo dejar atrás.  Entendí que la travesía de cada persona es única y las emociones que atraviesan son justificadas y reales sin importar la severidad de la discapacidad de su hijo. De todas formas, sabiendo lo que es medicamente complejo y cuanto limita la vida, me cuesta aun trabajo escuchar a un padre utilizar términos que describen una vida limitada, que amenace la vida o medicamente frágil cuando se refieren a su hijo quien va a vivir para ser un adulto.

Su hijo siempre va a presentar algunos retos, pero va a poder vivir una vida larga y completa. Su hijo podrá tener algún grado de independencia. Entiendo que quieran utilizar estos términos   para ayudar a sus amigos y familia a entender que su hijo nunca tendrá una vida típica. Pero aun como madre que ha perdido una hija, me resulta muy difícil cuando escucho a padres utilizar estos términos para sus hijos que no tienen su vida limitada

Todavía continúo trabajando conmigo y pienso que siempre podrá ser así. Intenté siempre respetar a cada persona y reconocerle a cada persona su propia travesía. La conclusión es que, independiente de los desafíos de tu hijo, todos estamos juntos en esto. Algunas veces escucho a otras madres llamando a otras, hermanas de las circunstancias. De todas formas, tú escoges llamar a otros padres, si estás ahí para ellos, ellos estarán ahí para ti.

Aprende más acerca de las etapas de aceptación, duelo y adaptarse a la vida con un niño con discapacidades o necesidades especiales de salud.

Categorías: 

Leer Más Entradas de Family Support

¿Cómo funciona el cuidado de relevo cuando tienes un niño con necesidades complejas?

¿Qué sucede si los cuidados tradicionales de relevo o respiro no funcionan para ti? ¿Cómo encontramos una forma para recargar nuestra energía? Algunas veces los cuidados son muy diferentes entre una familia y otra.

Leche maternal –oro líquido

La leche maternal es oro líquido y todos deberían saber de los muchos beneficios que les provee a los bebés. Sin embargo, hay muchas mamás que no producen leche, no la suficiente o sus bebés no la toleran. Estas mamás están haciendo lo mejor que pueden y tenemos que dejar de hacerlas sentir mal por no poder amamantar a sus bebés y apoyarnos unas a las otras.

Encontrando apoyo después de cambiarme lejos de familia y amigos.

Encontrar apoyo cuando te mudas lejos de familiares y amigos puede llegar a ser muy difícil, especialmente si tienes un niño con discapacidades.