25 de Febrero de 2018 | De: Leslie Curtis
Categorías: Apoyo para la familia
Pienso que lo más difícil para cualquier padre de un niño con discapacidades es la lucha diaria. Mi hijo tiene autismo, epilepsia y otros asuntos de salud que nos mantiene saltando de un lado para el otro. Justo cuando una cosa esta bajo control, otra muestra su lado feo.
Las convulsiones estarán bajo control por unas cuantas semanas, luego empieza el asma y luego estamos de nuevo en el mismo sitio. Es un ciclo de nunca acabar para todos nosotros. Pero he aprendido que no puedes estar en el ciclo de la lástima. Tienes que encontrar las cosas buenas, la alegría y las luces brillantes.
Recuerdo contarle a mi hijo durante meses acerca de las estrellas, el sol y la bella luna mientras conducíamos. Meses más tarde, mientras lo llevaba a la escuela, escuché a mi hijo (quien parece nunca notar su ambiente y ciertamente nunca habla acerca del mismo) decir, “mira el sol precioso, mamá”. ¡Honestamente quería detener el automóvil, salir del mismo y gritarle al mundo que mi bebé acababa de notar el sol! En su lugar, sólo miré por el espejo retrovisor sonriendo mientras él miraba por la ventana.
Luego una lágrima corrió por mi mejilla. Sí, Jackson estaba en lo correcto. Ese sol estaba precioso en ese preciso instante de ese día y necesitaba recordar que algo tan sencillo para cualquier otra persona era realmente importante para Jackson.
De la única cosa que estoy agradecida es por sus discapacidades, no creo que él conozca cuan diferente es él. He llorado muchas lágrimas escuchando a niños y adultos hablar o burlarse de él en varios lugares.
Ahora lloro porque pienso que ellos son los que se pierden de lo maravilloso que es mi hijo. Lo bueno de esto es que sé cuan especial es mi niño y él sabe cómo iluminar una habitación con su sonrisa, su risa y su graciosa personalidad.
Lo que siempre me ayuda a sobrellevar cada día es el saber que estoy verdaderamente bendecida porque se me haya dado este niño que ha significado el mundo para mí y mi familia. El realmente ha hecho nuestro mundo maravillosos y nos ha bendecido muchas veces.
La sección de apoyo familiar ofrece mucha información e ideas para encontrar y compartir apoyo.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
Categorías: Apoyo para la familia