¿Cómo funciona el cuidado de relevo cuando tienes un niño con necesidades complejas?

El término respiro o relevo se escucha mucho en la comunidad de las discapacidades.  ¿Qué es el respiro?  En pocas palabras, un respiro es un tomarse un rato libre.  Cuando se usa el término en la comunidad de las discapacidades se refiere a un rato libre específicamente para las personas que cuidan, usualmente los padres.  A todo el mundo le encanta la idea de un respiro, pero la realidad del respiro no es tan simple como parece. 

Existen muchas organizaciones que ofrecen programas de respiro gratis a familias que tienen niños con discapacidad.  Regularmente tienen lugares y horarios específicos en los que las familias van y dejan a los niños por unas horas.  ¡Para algunos de nosotros esto es maravilloso! Algunos niños los pueden estar bien si son cuidados en grupos.  Sin embargo, para muchos de nosotros esto simplemente no es una opción.  Nuestros niños tienen necesidades complejas médicas y requieren cuidado individualizado de alguien que esté propiamente entrenado.

A nosotros nos tomaba semanas entrenar a una enfermera para que atendiera las necesidades de Casey y así poder dormir un poco, hacer mandados, etc.  Aun cuando la enfermera estaba entrenada, había días que tomaba varias personas el atender sus necesidades. Para nosotros era mucho más difícil hacer uso del respiro.

Necesitábamos enfermeras durante la semana para que nos ayudara con los cuidados de Casey mientras Tim trabajaba.  También teníamos enfermeras que nos ayudaban en la noche para que pudiéramos dormir un poco.  Encontrar ayuda adicional por las tardes o en los fines de semana nunca fue una prioridad para nosotros.  Las otras horas del día eran las que nos importaban más. 

En algunas ocasiones, alguna de las enfermeras se quedaba un poco más tarde o un turno extra para darnos un respiro.  Si Casey estaba bien, era un día perfecto para tomar un respiro y nosotros estábamos encantados.  A medida que Casey creció su cuidado era más grande y complejo.  Entre más necesidades tenía menos servicios de respiro teníamos.

Teníamos citas con el personal de servicios a largo plazo conocidos como waivers, así como citas con especialistas médicos y, sin falta, siempre nos preguntaban si estábamos recibiendo servicios de respiro.  Yo siempre contestaba lo mismo, “todo lo que podemos, pero en ocasiones es muy difícil llevarlo a cabo”.  Después me decían lo importante que era recibir el respiro y que tenía que hacerlo una prioridad. A veces me pregunto si se darían cuenta que al estarme sermoneando acerca de no tomarme los suficientes respiros solo me agregaba estrés, haciendo que necesita los respiros todavía más.

En un mundo perfecto hubiera tenido cubierto todos los turnos de día y de noche, así como todos los respiros cada semana.  En el mundo real la idea de dejar sola a Casey en la casa con solo una enfermera era algo muy estresante.  Aun las enfermeras que la conocían y la trataban muy bien me causaban estrés.  Cuando Casey tenía un día malo, las cosas iban de bien a devastadoras en minutos. Al final tuvimos tantos días malos como buenos, si no es que más, y solo la idea de dejarla sin un equipo completo quienes la ayudaran con todas sus necesidades eran mucho más de lo que podía soportar. 

Aun así, necesitaba un respiro y tiempo para recargar energías, pero tenía que encontrar formas nuevas de hacerlo.  Al principio, el respiro significaba dejar a Casey con una enfermera mientras íbamos a comer o a caminar.  Al pasar de los años, nuestros respiros fueron menos y menos fuera de la casa y les dimos un significado diferente.  El respiro significaba entrar a mi cuarto y cerrar la puerta por 10-30 minutos (pero lo suficiente cerca donde pudiera correr a ver a Casey en caso de necesitarlo).  El tipo de respiro que tú necesitas puede ser que no sea la idea estándar de lo que es el respiro. Busca la que funcione para ti y tu familia.

Puedes encontrar más información de respiro  y  cuidado personal en la sección de apoyo para la familia de este sitio web.