Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

¿Qué pasa si no puedes cuidar de tu hijo?

12/06/2016 | Publicado por: Marty Barnes

Uno de los mayores miedos que tenía era “¿Qué le pasará a mi hija si su papá y yo no podemos cuidarla en caso de que nosotros nos accidentáramos y no pudiéramos proveerle el cuidado que ella necesita todo el día y toda la noche?”

Ella tenía un equipo maravilloso de enfermeras, pero no trabajaban 24/7.  La familia y los amigos más cercanos podían quedarse un rato con ella mientras yo tomaba un baño o limpiaba la cocina, pero la mayor parte del tiempo yo siempre estaba ahí en caso de que Casey me necesitara.  ¿Quién la cuidaría si yo no pudiera?  Muchas veces se me fue el sueño del miedo que sentía al pensar esto.

Las necesidades de Casey eran muy complejas y aunque conseguimos enfermeras entrenadas muchas de ellas no sabían cómo cuidarla.  Esto hizo todavía más difícil el entrenar a familia y amigos para que ayudaran.  Hubo muchas veces en las que mi esposo y yo nos turnábamos para que uno saliera y el otro se quedara en casa pues el miedo de que algo malo le pasara era aterrador.

Alrededor del cumpleaños número 3 de Casey, nos inscribimos en lo que en aquel entonces se conocía como Rider 28 (ahora se le llama Money Follows the Person-MFP).  Era una forma para los niños con necesidades complejas de calificar para el programa alternativo de Medicaid, Medically Dependent Children Program Provider Resources (MDCP por sus siglas en inglés) sin tener que esperar años. 

En lugar de eso teníamos que ir y quedarnos en centros de enfermería aprobado por el estado por tiempo limitado.  Solo existen una cantidad muy pequeña de estos lugares que han sido aprobados, el que nos quedaba más cerca de nosotros estaba a una hora de camino.  

Entonces empacábamos, llegábamos y nos registrábamos en el centro.  El lugar estaba viejo, nada extravagante.  El personal era extremadamente bueno y útil.  El lugar era cómodo. Sin embargo, a final de cuentas, no había nada que pudieran hacer para que este lugar se convirtiera en algo extraordinario.

Yo quería hacer todo lo que estuviera en mi poder para que Casey nunca terminara en un lugar como ese.  Ella tenía Texas Medicaid como segundo seguro y MDCP ayudaba con respiro, equipo, y con otros temas financieros.  Nos queríamos asegurar que si algo nos pasaba habría suficiente dinero y gente entrenada para proveerle a Casey el mismo tipo de cuidado que nosotros le brindábamos.   

Entonces hicimos lo que se le conoce como Fideicomiso de Necesidades Especiales.  Esto es una protección financiera para Casey. 

Después tuvimos que nombrar a miembros de la familia y amigos los cuales pudieran cuidar de ella, en caso que fuera necesario.  Esto fue muy difícil para nosotros, pero una vez que escogimos a las personas empezamos a trabajar duro para entrenarlos –por si acaso.

Después de todo esto sentí alivio pues teníamos todo en orden.  Pero el miedo nunca se fue por completo.  No importa cuánto dinero ahorremos para ella o a cuanta gente entrenemos, nunca parece ser suficiente.  Agrégale a esto todos los miedos adicionales por ser un padre de un niño con necesidades médicas complejas……el estrés y la ansiedad solo se van acumulando.  

No es fácil criar a ningún niño.  Si tienes un niño con necesidades compleja y no puedes dormir como me pasaba a mí, te recomiendo que establezcas un Fideicomiso de Necesidades Especiales y encuentres al menos un amigo o un miembro de tu familia al cual puedas entrenar para que conozca todas las necesidades de tu hijo.

Puede ser que te tome mucho tiempo lograrlo, pero vale la pena. 

Esta página tiene más información, visítala planificar para el momento cuando ya no pueda cuidar de su hijo

Categorías: 

Leer Más Entradas de Family Support

Estamos todos juntos en esto

Todos nos hemos encontrado en un momento u otro, comparando a nuestro hijo o nuestra situación con la de otro. “El jardín ajeno parece ser siempre más verde” y “quieres lo que no puedes tener”, he escuchado todas esas frases. Algunas veces debemos recordarnos a nosotros mismos que todos estamos haciendo lo mejor que podemos y necesitamos apoyar al otro y enfocarnos en las similitudes, no en las diferencias.

Todo niño americano

Con cada año que pasas en el mundo de ser un padre de un niño con necesidades especiales de atención de salud, tienes las luchas cotidianas, las divertidas vacaciones y algunas sorpresas. Buenas y malas.

Sólo personas de apoyo

Es importante para mi familia tener a nuestro alrededor sólo las personas de apoyo. Conectar con otros padres y grupos de padres hace una gran diferencia. A continuación, te contamos cómo.