6 de Junio de 2018 | De: Marty Barnes
Categorías: Apoyo para la familia
Recientemente tuve el privilegio de sentarme en un panel junto a personas con discapacidad y otros padres de niños con discapacidad. La audiencia estaba compuesta de doctores y estudiantes de medicina. Todos compartimos nuestras historias.
Después la audiencia tuvo la oportunidad de hacer preguntas. Un doctor dijo que le costaba trabajo acercarse a pacientes que consideraba no tenían buena calidad de vida, y después darse cuenta que estaba equivocado.
Nos preguntó que como definíamos “calidad de vida”. Yo pensé que era una pregunta excelente. La mayoría de la gente no piensa en esto al menos que tengan que hacerlo.
Todos en el panel teníamos respuestas muy diferentes.
Aun así, había algo que todos compartíamos. Ninguno de nosotros se enfocó en los límites físicos o médicos para determinar lo que hace una buena calidad de vida vs a una mala. En lugar de eso todos dijimos que lo que importaba era ser capaces de encontrar la felicidad en nuestras vidas. Si podíamos ser felices, estar cómodos (sin dolor) y con las personas que nos importaban entonces todos coincidíamos que teníamos buena calidad de vida.
Las situaciones de nuestras vidas eran diferentes. Algunos de nosotros teníamos niños y esposos. Mientras otros estaban rodeados de amigos.
Las cosas que nos hacían felices también eran diferentes. A mi hija Casey le encantaba escuchar música, ver My Little Pony, nadar, bailar o acorrucarse conmigo. Si podía hacer todas estas cosas ella estaba feliz.
El hombre que estaba sentado en seguida de mi tenia respuestas completamente diferentes a las mías. A él le gustaba el rugby, acampar, escalar y actividades de emociones fuertes las cuales le aceleraran el corazón, cosas que Casey hubiera odiado.
No existe una respuesta correcta a lo que hace una buena calidad de vida. Las respuestas de cada quien son únicas.
Para las personas en el campo médico que no estén seguras de cómo abordar esto, yo creo que es simple, mantén la mente abierta y solo pregunta a tus pacientes que es lo que más valoran ellos. Mientras respetes su respuesta todo lo demás funcionara a la perfección.
Aprende más acerca de cómo ayudar a niños que viven con enfermedades crónicas y como ponerte en contacto con otros padres pues sus opiniones y guía es un buen lugar para empezar.
A través de los años, los padres de niños con discapacidades y necesidades médicas especiales nos han contado muchas historias sobre cómo lidiar con los prejuicios, injusticia, racismo, discriminación o discriminación por discapacidad contra sus hijos.
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Como madre de un menor con parálisis cerebral leve, aprendí que la palabra "prisa" no se aplica a mi hijo, Jason. Debido a sus dificultades de planificación motora, él simplemente no podía apurarse. Aprendí a adaptarme y a ajustar nuestro horario para disponer de tiempo extra. Sin embargo, cuando me encontré en la situación de cuidar a mis padres y suegros mayores, además de nuestro hijo, me costó mucho encontrar la paciencia que antes tenía con Jason.
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