26 de Agosto de 2018 | De: Anonymous
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Mi hijo fue un bebé micro-prematuro. Nació con solo 24 semanas de gestación. Aprendí a abogar por él desde su tercer día de vida.
Imagínate esto: pasé por una cesaría. Todavía traía suero y tenía que sostenerme de algo para poder ponerme de pie, además estaba enojada con el doctor de neonatología por no haber regresado la noche anterior para que me hiciera saber si mi hijo estaba vivo. Mi dedo apuntaba al suelo porque no podía mantenerme derecha de pie y verlo a los ojos. Pero al fin nos pusimos de acuerdo.
Nos hicimos amigos inmediatamente porque él sabía que yo estaba luchando por mi hijo. Eso era lo que él quería y lo que necesitábamos, enfrentar lo que estaba ante nosotros.
Aprendí a analizar las decisiones que debíamos de tomar para Patrick. Algunas eran desalentadoras. Como existían tantas cosas que no sabíamos, decidimos que Patrick nos guiara. Si se inclinaba a cosas como caminar, yo hacia todo lo posible para ayudarlo a que se le facilitaran las cosas.
Aprendí que el tomar una decisión tampoco significa que será algo permanente. En la mayoría de los casos puedes cambiar de opinión si el camino que elegiste no es el correcto.
A la edad de tres años, Patrick fue diagnosticado con parálisis cerebral (CP). Se sabía poco del tema y existía poca información para los padres. En ese tiempo, caminaba independientemente y hablaba lo suficientemente bien para que yo lo entendiera. Pero a los 5 años, se abrió una clínica nueva de CP. Inmediatamente pedí una cita para que lo evaluaran. Tenían un neurólogo, ortopedista y terapeutas, todo en un lugar para llevar acabo la evaluación. Todo sonaba perfecto. Nunca me sentí capaz de tomar tantas decisiones médicas por mi hijo.
Aprendí la lección. Hice una regla nueva para mí. Si alguien sugiere una operación después de ver a mi hijo 5 minutos, bajo las circunstancias correctas, puedo decir que no. Es necesaria una segunda opinión. No hay nada malo al decir “no” a un doctor, terapeuta o maestro.
El neurólogo me dijo que Patrick escribía como zurdo, pero con su mano derecha, en mi opinión esa información no servía para nada. El ortopedista lo vio caminar unos 30 pies. Después decidió que mi hijo necesitaba una cirugía de alargamiento del cordón del talón, porque caminaba de puntillas. Después procedió a asustarme sobre sus pies contracturados y una cirugía del hueso que se tendría que hacer en el futuro.
Lo que más temía era la cirugía. Los músculos de Patrick se atrofian rápido por su CP. Tendría que aprender a caminar de nuevo después de estar 6 semanas con yeso. Le pregunte a todo mundo acerca de la operación. Terapeutas, su doctor primario y a otros padres. Finalmente fui con un ortopedista nuevo quien además tenía una hija con parálisis cerebral severa.
Le examinó todos los huesos a Patrick mientras platicaba con él, haciéndolo sentir cómodo. Después lo observo caminar por más de 30 pies, para asegurarse que no estaba tenso por estar siendo observado. Después el doctor dijo que si yo seguía dándole estiramiento en sus piernas estaría bien y no necesitaría ninguna operación. Que tenía que estar al pendiente que no hubiera cambios en sus pies.
Nunca lleve a Patrick a la otra clínica. Y 27 años después todavía no necesita cirugía en sus pies.
Ve el video Hablando con tu doctor.
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