22 de Junio de 2016 | De: Sharon Brown
Categorías: Apoyo para la familia
Nunca imaginé lo que una estancia en el hospital sería para mi hija con discapacidad. Yo no estaba mentalmente preparada para eso. Sabía que posiblemente habría al menos una o dos estancias porque ella tiene necesidades médicas complejas. Así que cuando llegó el día de admitirla, me sentí tan poco preparada e indefensa. Aquí está lo que he aprendido de la experiencia.
Cada vez que lleves a tu hijo a la sala de emergencias, lleva una bolsa de viaje en caso de que tu hijo sea admitido. Empaca un cambio adicional, cepillo de dientes, cepillo de pelo y desodorante para ti y tu hijo, así como sus artículos favoritos que lo hagan sentir cómodo. Además, empaque cualquier medicamento que tú o tu niño este tomando.
Está preparado para abogar por tu hijo. Cuando mi hija fue admitida por un período de tiempo prolongado, la parte más frustrante de la estancia fue sentirme como si no estuviera siendo escuchada. Tenía que repetirles constantemente. No te rindas y repíteles la información que necesitan saber. Puede ayudar que el doctor de tu hijo les envíe los archivos al hospital.
Asegúrate de que tu hijo está recibiendo su medicación según lo prescrito y en el horario indicado. El hospital no te permitirá utilizar los medicamentos que trajiste de casa, pero el tener las botellas etiquetadas, les mostrarás lo que está tomando y el horario en que lo debe tomar.
Si tu hijo es transferido a otro piso en el hospital, a veces la información se pierde o se intercambia. El médico de un piso te puede decir un plan y luego, cuando se traslada a otro piso, los planes o la información puede ser diferente. No dejes de hacer preguntas.
Las enfermeras pueden ser nuestras mejores amigas. Tu hijo tendrá una enfermera asignada por cada turno en el hospital. En cada piso y en cada turno también hay una enfermera a cargo. Si la enfermera de tu niño no puede responder a tus preguntas o preocupaciones, entonces pide hablar con la enfermera a cargo. La enfermera a cargo conseguirá al médico si es necesario.
También puedes pedir una conferencia de cuidado si hay más de un médico involucrado en su cuidado y, así, discutir el caso de tu hijo. Las enfermeras pueden ayudarte a obtener una conferencia de cuidado.
Cada día, el equipo médico hará rondas y para discutir cada caso. Solicita ser incluido cuando el equipo esté discutiendo el caso de tu hijo. Si algo no te parece correcto o es confuso, dilo. Eres el abogado de tu hijo. Asegúrate de que entiendes lo que te dicen y haz cualquier pregunta que necesites. Eres el padre y quien conoce mejor a tu hijo.
Tener un hijo en el hospital puede ser aterrador y abrumador. Tu niño puede no ser capaz de hablar por él mismo. Algunos días van a ser muy frustrantes y te sentirás impotente. Encuentra la manera y lugares para hacer un poco de tiempo para ti mismo y ayudar a aliviar el estrés. Por lo general hay recursos para padres o salas de descanso y una capilla o salón de meditación. Caminar por los pasillos, sal a tomar un poco de aire fresco, o a visitar la cafetería. El cuidar de ti mismo te ayudará a superar este momento.
Me siento un poco más preparada para la próxima vez que tengamos que ir al hospital. Hay recursos adicionales en este sitio web, tales como Cómo hablar con tu doctor, Cómo organizar los expedientes médicos y Qué es un hogar médico para niños.
Ayuda a encauzar la educación de tu hijo cuando alguien no ve su potencial.
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La tecnología de apoyo ayuda a una persona con discapacidad a realizar sus tareas diarias. Le ayuda a seguir un horario, saber la hora, escuchar, hablar y más. La tecnología de apoyo puede ayudar a una persona con discapacidad a tener una buena vida.
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Una de mis frases favoritas es, “hay dos regalos que debemos dar a nuestros hijos: uno son las raíces y el otro las alas". Como madre, no podría estar más de acuerdo. Nuestros hijos necesitan raíces para crecer y alas para elevarse.
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