¿Quién me ayudará a mí?

Podría decir que mi familia es doblemente bendecida. No solo tenemos un hijo con una discapacidad, sino que también tengo 2 trastornos poco comunes. También tengo múltiples visitas al médico y medicamentos. Lo más frustrante de todo es que a veces no me siento bien.

Tengo un desorden en el tejido conectivo y otro desorden de las plaquetas. Esa es una combinación peligrosa para un padre de un adolescente con autismo y problemas de agresión. Una crisis de golpes o patadas puede enviarme a la sala de urgencias para una ronda de plasma de 8 horas.

Son 8 horas. Que no quiero pasar lejos de mi familia. Son 8 horas en las cuales estoy preocupada por quién le estará dando a mi hijo la medicina. ¿Quién está al pendiente de que vaya al baño, ya que no lo hace por si solo todo el tiempo? ¿Quién se está asegurando de arroparlo y recordarle que él es nuestro ángel especial?

Como padres, todos pensamos en el futuro de nuestros hijos. Me preocupa mucho simplemente porque mi pobre cuerpo es literalmente una bomba de tiempo ambulante. He pasado 3 meses en un hospital debido a una ruptura intestinal y más de un mes con un ventilador. Es difícil ser madre. Pero no hay manera de ser mamá en navidad mientras estás en el hospital con tubos saliendo de todo el cuerpo

Así que he creado una carpeta de mi hijo. Tiene una lista de todos sus medicamentos, las dosis, para qué sirve cada uno y cómo administrarlo. Tiene una lista de todos sus médicos y con su información de contacto. Tiene sus protocolos para cuando ocurra un ataque de asma y las convulsiones, como los que requieren las escuelas que tengamos en nuestros archivos. Siempre lo debemos mantener actualizado.

También tengo una lista de consejos al azar para su cuidado y bienestar. Incluye el horario semanal, los fines de semana, sus cosas favoritas, la rutina a la hora de dormir y cualquier otra cosa que se me ocurra. El estar un poco más preparada me tranquiliza.

Somos afortunados de tener familia en la ciudad en caso de que necesitemos ayuda. El mantenernos en contacto con los vecinos y alertar a los maestros es parte de nuestra red de seguridad. Mi consejo para otros padres es que siempre tengan un plan B. Nunca se sabe cuándo necesitarás llamar a alguien en tu ausencia.

El planificar para un momento en que no puedas cuidar a tu hijo es difícil y puede ser aterrador. Pero es una de las cosas más importantes que puedes hacer.