Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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¿Por qué no mi hija?

12/05/2017 | Publicado por: Marty Barnes

Crecí siendo la hermana mayor. Me enseñaron a compartir y a asegurarme que mis hermanas tuvieran lo que necesitaban antes que yo misma. Aprendí a una corta edad como poner mis propias necesidades en espera y ser verdaderamente feliz por las personas que amo.

Sin embargo, nunca fue fácil. El ver a otras personas hacer cosas que quería hacer u obtener las oportunidades que estaba esperando siempre me ha molestado. Aprendí a temprana edad cómo esconder mi propio dolor y decepción para no arruinar la celebración de alguien más. 

Mientras estaba sentada en mi silla de ruedas luego de ser dada de alta por el nacimiento de Casey, tuve que utilizar mis destrezas mientras intentaba mantener la compostura. Tuve que ver a madres felices salir con sus recién nacidos en el auto y tener la vida que yo quería.

Tuve que utilizar estas destrezas muchas veces a través de los años a medida que escuchaba historia tras historia de otros niños que tuvieron nacimientos traumáticos, pero de alguna manera, quedaron con secuelas menos severas. O cuando veía las fotos de un bebé cubierto de tubos y monitores (parecido a como alguna vez estuvo mi bebé) y las madres continuaban y hablaban de todas las cirugías y diagnósticos – y luego mostraban una imagen de un niño saludable sonriendo y corriendo alrededor. 

Estaba feliz por esas madres, pero sin importar cuan feliz estaba por ellas, siempre había una parte de mi gritando por dentro ¿por qué no mi hija?

A medida que la salud de Casey empeoraba cada año, se hizo cada vez más difícil estar feliz por otras familias que tenía niños recuperando salud y fortaleza. Después de que Casey murió, estaba verdaderamente feliz por otras familias. Por suerte, continúo sintiendo alegría por otros.

Antes de la muerte de mi hija, había un giro irónico que venía con estos sentimientos. Mientras hubiera gritado, ¿por qué no a mi hija? A medida que veía a niños mejorar, había muchas veces que también veía niños empeorar y/o morir. Estaba muy apenada y triste por estas familias y sabía que pudiera ser mi hija. En esos momentos me sentía tan culpable porque pensaba a mis adentros “gracias a Dios que no fue mi hija”.

Hay unos cuantos niños que conoces que te recuerdan mucho a los tuyos. Cuando esos niños fallecen o se recuperan considerablemente, la culpa y los celos son difíciles de superar. Estoy segura que hay muchas madres que besan a sus bebés unas cuantas veces más después de escuchar que mi Casey había fallecido. Estas madres sabían, igual que yo lo hice muchas veces, que les podía haber pasado a ellas.

Si puedes encontrar una manera de procesar estos altos y bajos, hay un maravilloso regalo que viene con el ser padre de un niño con necesidades médicas complejas. Cuando vives cada día sabiendo que podría ser tu último, sacas el máximo provecho de cada día.

Cada día intento enfocarme en el hecho que tuve a mi hija casi por diez años. No se esperaba que ella viviera más de una semana, mucho menos diez años. Sé que cada día que pasé con ella fue un regalo, y uno que atesoraré por siempre. Me enfoco en los días que tuvimos, no en el hecho que nuestro tiempo juntas terminó. 

Por favor visita la sección de duelo, aceptación y adaptándose a la vida para más ayuda e información. 

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