¿Por qué la sesión legislativa es tan importe para tu familia?

Cuando mi hijo con autismo tenía 5 años, un amigo me dijo acerca de los programas de exención de Medicaid, conocidos como Texas Medicaid Waiver. No estaba muy segura de lo que estos programas eran o como ayudarían a mi hijo. También pensaba que hijo no calificaría pues mi familia ganaba mucho dinero para poder calificar para Medicaid.  Todo era muy confuso.

Mi amiga me insistió para que inscribiera a mi hijo en todas las listas de espera. Me explicó que la mayoría de los waivers se basan en los ingresos y discapacidad de la persona, no en el ingreso de la familia. En aquel entonces las listas de interés eran de 9 años. Yo tenía expectativas muy altas, pensaba que cuando mi hijo llegara al tope de la lista ya no necesitaría los servicios. Pensaba que en ese momento podríamos decir “no gracias”.

No entendía porque tenía que esperar tanto tiempo por los servicios que tan desesperadamente necesitaba en estos momentos. ¿Por qué no había más recursos para estos programas?

Después, escuche acerca de una organización sin fines de lucro que ayuda a familias de niños con discapacidad. Aprendí acerca de los prejuicios institucionales en Texas y que algunos estados no tienen instituciones así que todas las personas son ayudadas en su comunidad. Esto significa que en Texas las personas con discapacidad tienen un acceso inmediato a vivir en una institución, pero tienen que esperar para recibir servicios en su comunidad. Así que si la persona quiere vivir sola o con un ser querido tiene que esperar muchos años para recibir un servicio menos costoso en la comunidad. No tenía sentido para mí.

Actualmente la lista de waivers tiene a más de 198,000 personas apuntadas. La espera ahora es de más de 12 años.

La primera vez que me pidieron que contactara a mi representante para apoyar una ley la cual financiaría más lugares en los waivers y reducirían las listas de espera me sentí muy nerviosa y con dudas de hacerlo. Tenía miedo de no saber que decir. O de decir algo mal.

Una vez que hice unas llamadas descubrí que mis miedos eran infundados. También hay grupos de abogacía (véalos aquí abajo) en los cuales te puedes apuntar para recibir notificaciones. Te hacen saber cuándo y con quien te tienes que poner en contacto para ciertas leyes. Ellos te facilitan muchos las cosas, incluso te pueden dar una lista de temas específicos los cuales puedes usar si así lo deseas.

Cuando por fin mi hijo llegó al tope de la lista no teníamos idea de cuánto este waiver ayudaría. Pero sí ayudó. Nuestro hijo pudo recibir la terapia que necesitaba y nuestra familia pudo recibir las horas de respiro que tanto necesitaba. Los campamentos, los programas que asiste en el día, tener un asistente y el seguro médico son solo algunas de las cosas que ahora son pagadas por su waiver.

La sesión legislativa está aquí. No te quedes sentada sin hacer nada. Involúcrate y haz la diferencia.

Estas organizaciones sin fines de lucro tienen información que te ayudarán a entender los problemas y como contactar a funcionarios públicos:

• Coalition of Texans with Disabilities
• The Arc of Texas
• Texas Council for Developmental Disabilities
• Texas Parent to Parent
• Texas Advocates

Aquí encontrarás información muy relevante la cual te ayudará a aprender más acerca de los waivers y lo que estos ofrecen.