Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

¿Será más fácil algún día?   

12/22/2016 | Publicado por: Leslie Curtis

No tenía idea de lo que me esperaba cuando escuché las palabras “necesidades especiales.”

Ahora se—y aun cuando no cambiaría nuestras vidas por nada en el mundo—que sí desearía que las cosas fueran un poco más fáciles.  ¿Es malo desear eso?

Nuestro tremendo Jac, tiene autismo, epilepsia, hipotiroidismo, asma y escoliosis severa.  Siempre desee que a medida que creciera algunas de estas condiciones desaparecieran.  ¿Es eso mucho pedir?

Vivimos en el consultorio médico con infecciones constantes y a veces me siento como si fuéramos sus mascotas.  Algunas semanas siento que los veo más a ellos que a mi esposo o a mi hijo mayor.  Gracias a Dios esas personas son como mi familia y me apoyan increíblemente, de otra manera la situación sería mucho más difícil de lo que ya lo es.

Vivir en Midland significa “vivir en medio de la nada”.  No tenemos muchos especialistas pediatras, entonces tenemos que viajar a Lubbock, Texas (a 2 horas de donde vivimos) o a Dallas, Texas (6 horas de donde vivimos).  Como van las cosas, probablemente Dallas se convertirá en nuestra segunda casa ya que Jac ha sido referido con otro especialista y posiblemente tendrá una cirugía por su escoliosis en Scottish Rite, que se encuentran ubicados ahí.

¿Ha sido nuestra vida más fácil a medida que él ha crecido tal y como lo esperaba?  ¡NO!! Cada vez que vamos a una revision, le encuentran un diagnóstico nuevo.  ¿Cómo puede ser esto? Yo creo que puedo ser como Dr. Seuss y escribir un libro sobre “¿Cómo puede ser esto?”

No me gusta la enfermedad, no me gusta.

No me daré por vencida, no lo hare.

Lo quiero ver bien, y lo quiero AHORA.

Lo quiero contento, pero no sé cómo lograrlo.

Mientras tanto, entre las pequeñas cosas que he aprendido es mantener todo organizado, planeo nuestras citas ya sea temprano en la mañana o inmediatamente después de la comida. Esto para reducir cualquier tardanza.  Encuentra el tiempo para ti y para tu esposo.  Recibir apoyo de la familia aunque sea por unas horas se ha convertido en nuestra salvación, ya que esto nos permite tener tiempo para nosotros  o simplemente darnos un tiempo para estar en casa y relajarnos en un ambiente tranquilo. 

A veces los pequeños detalles son la suma de las grandes cosas, y si esos pequeños detalles pueden prevenir una cita de doctor y todavía más importante prevenir una enfermedad para mi hijo entonces cuenta con que lo haré.

Pero a pesar de todo, Jac sabe que él es amado y, ¿sabes qué?, eso hace que todas las cosas difíciles se disuelvan.

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