August 10, 2016 | De: Leslie Curtis
Categorías: Apoyo para la familia
Las personas que te ayudarán a sobrevivir serán otras madres de niños con discapacidades. Ellas están luchando la misma batalla y permanecen despiertas por las noches preguntándose si han hecho suficiente como madre de sus hijos- igual que tú.
Tengo un esposo increíble quien es un gran apoyo y está a mí lado en todo momento, pero seamos sinceras… las mujeres sencillamente tenemos esa cosa, un vínculo especial que nos une. Se llama maternidad.
Una madre de un niño con necesidades especiales de salud a menudo guarda sentimientos para sí misma por todas las demandas. A menudo me rio de que luego de 14 años, probablemente podría tener un título en farmacología, ser una enfermera, terapeuta de respiración, detective, cualquier tipo de terapeuta que exista y en ocasiones hasta doctor.
Pero el lazo que nos une para tomar el teléfono y llamar a un amigo y preguntarle, “oye, ¿por qué crees que tu hijo y el mío están teniendo convulsiones el mismo día? ¿Podría ser porque la temperatura bajó 30 grados en 3 horas?
Tres de mis mejores amigas y yo llamamos a nuestro grupo- no las YaYas- sino los YoYos.
Nuestros niños tienen desordenes diferentes – incluyendo parálisis cerebral, autismo y Síndrome Down; y por supuesto, los tres padecen de convulsiones. El cuarto niño lamentablemente murió, pero ahí estábamos las tres para sobrellevar ese terrible momento juntas. Vivimos en el oeste de Texas, así que cuando nos reunimos generalmente con tostadas, queso y salsa- porque ¿qué crisis no puede ser resuelta con tostadas y queso?
Hemos reído, hemos llorado y en muchas ocasiones, hemos pensado como conseguir una hora más de sueño durante la noche. Eso es algo importante para una madre privada del sueño.
No siempre hablamos regularmente, pero siempre sabemos que nuestra amiga esta a una llamada de distancia. Mis Yoyos me han ayudado a mantener mi estabilidad emocional y quitarme las preocupaciones de mi familia mientras me preocupo por ellas y sus hijos. Hemos discutido asuntos de hermanos y esposos, y cómo ellos se sienten excluidos. Pero nosotras sabemos que mamá es la última en tener cuidados para sí misma.
Mi consejo como madre de un niño con discapacidades es: Encuentra tu grupo, encuentra a tu gente. Aquellos con los que puedas reír- y quizás hasta tomar una copa de vino.
Ellos siempre van a estar allí para ti, ya que están pasando por frustraciones similares a las tuyas. ¡¡¡Así que sal a buscar a tus Yoyos!!!
Ser padre de un niño con discapacidad significa aprender constantemente cosas nuevas. Puede que no seas consciente de ello, pero todo ese aprendizaje informal conduce a la experiencia.
Categorías: Apoyo para la familia
¿Te han pedido alguna vez que formes parte de un comité o consejo? Como padre de un menor con discapacidad, esto es lo que he aprendido a lo largo de los años sobre la participación en estos grupos.
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Planear con anticipación y saber qué hacer cuando tu hijo se pierde puede ayudarte a encontrarlo rápidamente.
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