Sí tienes amigos allá afuera… te lo prometo!

Hace unos cuantos años, mi esposo y yo pensábamos que habíamos hecho muy buen trabajo manejando el mundo de la discapacidad de nuestra hija adulta (y de nosotros) para conseguir todo lo que necesitábamos. Tenía un diploma de preparatoria, un trabajo y un lugar bonito para vivir.

Le construimos un departamento arriba de nuestra cochera. Esto nos dio independencia y privacidad. Después empecé a conocer familias con una situación como la de nosotros. Y mi seguridad se fue hasta los suelos. Escuché términos como:

• Planeación centrada en la persona
• Medicaid waivers
• Fideicomisos
• Tutela
• Capital
• Tecnología de asistencia
• Auto abogacia
• Y, lo más importante, listas de interés

Era muy claro que teníamos mucho trabajo por hacer. Y tenemos que empezar a repensar todo inmediatamente.

Tuvimos la fortuna de encontrar una guía en uno de los muchos recursos. Pero necesitábamos explorar e investigar.

Una de nuestras primeras paradas fue en un taller para la planeación centrada en la persona. Este taller me abrió los ojos al hecho de que nuestro enfoque debe de estar centrado en los planes y sueños de nuestra hija. Eso fue muy fuerte para toda la familia.

Aprendimos acerca de los waivers de Medicaid o exenciones y apuntamos a mi hija en la lista para que recibiera los servicios. Aprendimos que había una lista de espera de más de 10 años para recibir los servicios. Renovamos nuestro testamento. Encontramos una persona encargada de planear nuestras finanzas. Asistimos a un sinfín de talleres para incrementar nuestro conocimiento.

El mejor recurso que hemos encontrado últimamente es  la conferencia del ARC Greater Mid Cities. Se ofrecerán una variedad de sesiones muy útiles para todas las edades y todas las discapacidades.

Muchas de las sesiones estarán enfocadas en la vivienda y la educación. Otras discutirán la legislatura y problemas legales. También habrá paneles en comportamiento, derechos y último en la rama de la discapacidad. Hay mucho tema para escoger. Los presentadores son expertos en su tema. ¡Cuanta información!

Espero que no estés sintiéndote frustrada y desesperada por falta de guía, apoyo o simplemente por no tener en quien apoyarte, en el mismo lugar que se encontraba mi familia hace más de una década. Hay muchos recursos que están esperando que los encuentres para que recibas la información y los servicios. Solo tienes que pedir ayuda.

Nosotros hicimos eso y fuimos muy bendecidos. Tu también puedes.

Entra a la sección de Transición a la edad adulta para más información.