Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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¡Un extraño sentido de urgencia!

08/22/2016 | Publicado por: Shailen Singh

Mi esposa y yo nos dimos cuenta de algo extraño el otro día. Nos dimos cuenta que estábamos siendo más fuertes con nuestro niño con discapacidad de lo que somos con nuestro hijo típico de 5 años de edad. Cuando nuestro hijo de 5 años de edad, se siente un poco enfermo, sinceramente no dudamos en dejarlo en la casa; mientras que si nuestro hijo de 3 1/2 años de edad, está un poco exigente o enfermo, conversamos con nosotros mismos e intentamos que no pierda sus citas. Nosotros tratamos de convencernos de que está lo suficientemente bien como para ir a la terapia física ese día.

Pensarías que sería lo contrario: que trataríamos a nuestro hijo con discapacidad con guantes de seda. Pero no lo hacemos. Y creo que sé por qué: Estamos tratando de manejar un extraño sentido de urgencia.
Lo que tenemos es el presentimiento de que cada cosa que hacemos es de gran importancia y si fallamos en cualquier cosa, los efectos del dominó podrían ser devastadores.

Este sentimiento comenzó cuando nació nuestro hijo.

Cuando nos dieron el diagnóstico de nuestro hijo,  al instante comenzamos averiguar lo que teníamos que hacer para ayudarlo. Naturalmente, tuvimos que negociar con el seguro inmediatamente para obtener un traje de compresión para ayudarle a enderezar el cuerpo. Verdaderamente tuvimos que ir a buscar ese columpio que le ayudaría a mantener la cabeza erguida y si no lo hacíamos, se atrasaría meses o años para gatear. Tuvimos que buscar una segunda opinión enseguida para asegurarnos que estábamos en el camino correcto. Todo era un asunto urgente no teníamos tiempo que perder.

Eso es como un lugar poco saludable para estar y estamos tratando de hacer un mejor trabajo manejándolo. Todavía seguimos funcionando con ese sentido de urgencia, pero también reconocemos que es un niño, y, a veces las cosas pueden (y deben) esperar. También reconocemos que él está en una trayectoria de desarrollo que podemos guiar, pero no necesariamente podemos controlar. Nuestra filosofía en casa ahora es "el retraso no significa nunca". Trabajamos duro para obtener avances en su desarrollo, pero no vamos a definirnos  a nosotros mismos basado en los hitos del desarrollo ni por las citas a las que no podemos ir... en lugar vamos a definirnos a nosotros mismos en base del esfuerzo que ponemos en el día a día.

En pocas palabras, creo que los padres de niños con necesidades especiales de salud deben darse un descanso de vez en cuando. Hacemos mucho y tenemos muchas responsabilidades con las citas y el cuidado de nuestros otros hijos. Una semana con dos juegos de golf y 5 sesiones de terapia es agotador y, a veces, el ausentarse a una sesión de terapia con fines de salud mental está perfectamente bien.

Tal vez un sentido de urgencia es saludable, pero una sensación de pánico definitivamente no lo es. Tampoco lo es un sentimiento de culpa cuando te olvidas de algo. Al igual que no definimos a nuestros hijos basados en las cosas que no han hecho, no te definas a ti mismo basado en las cosas que no has hecho. Estás tratando de dar tu mayor esfuerzo, amor y cuidado a tus hijos para que logren su máxima capacidad. Eso es todo lo que cualquier persona podría pedir.

Para más consejos acerca de cuando haces una introspección de tus pensamientos, consulta la sección de preguntas frecuentes bajo Apoyo para la familia.

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