Queridos amigos: No son ustedes, somos nosotros

Queridos amigos,

Todas las semanas nos invitan a su casa. Y todas las semanas nuestro gran deseo de ser sociales se encuentra con el complejo cálculo de la toma de decisiones:

• ¿Habrá suficiente comida blanda para que mi hijo la coma?
• ¿Jugará nuestro hijo con sus hijos?
• ¿Habrá un lugar para cambiarlo?
• ¿Cómo reaccionarán en caso de que tengamos que cambiarle el pañal a media fiesta?
• ¿Quién más estará ahí?
• ¿Podremos salir rápidamente si las cosas no salen bien?

Es muy difícil tener una vida social cuando tienes un hijo con una discapacidad. Si mi pareja y yo deseamos salir solos nos tenemos que asegurar que la niñera esté acostumbrada a los caprichos y necesidades de nuestro hijo. Una que sepa que algunas veces un niño de 6 años necesita que le den de comer y que lo cambien.

Pero el ir a la casa de alguien más me trae imágenes a la cabeza de reflujo, cambios de pañales y el tener que cargar con muchas provisiones. Dios mío tantas cosas para poder salir una tarde.

Algunas veces la ecuación es simple: la diversión que obtendremos no vale el riesgo y el trabajo que implica la salida.

Sé que eso está mal –no solo para nosotros sino para todos ustedes. Sé que no hay malas intenciones. Y sé que todos nuestros amigos harían lo que estuviera en su poder para cubrir las necesidades de nuestra familia. Desde comida a juguetes hasta entretenimiento o lo que sea. Sé que ustedes quieren que nos sintamos cómodos. Y que de la única forma en la que nos pueden hace sentir cómodos es recibiendo a toda la familia en cualquier situación.

Pero como lo dije antes no son ustedes, somos nosotros.

A pesar de que he sido padre por un buen tiempo seguimos navegando caminos nuevos. Siempre estamos pensando en la accesibilidad para nuestros hijos. Y algunas veces es más fácil (aunque no igual de recompensador) quedarse en casa. Apegarse a una rutina. Y cuando nuestros hijos se van a la cama a las 8, vemos Netflix y jugamos con nuestros teléfonos.

Por favor no se den por vencidos con nuestra familia. Sé que no es fácil el invitar y que ni siquiera te consideren. Pero en ocasiones necesitamos darnos una palmadita para tener fe en nuestra familia. Necesitamos salir y pasarla bien. Necesitamos eso.

En ocasiones no es fácil dar ese voto de confianza. Aun así, los amamos y esperamos que ustedes también nos amen.

Sinceramente,

Sus Amigos

P.S. La sección de Apoyo a la familia tiene información muy útil acerca del cuidado personal y de cómo  estar en contacto con otros padres. Léelo es importante y ayuda mucho.