7 de Enero de 2018 | De: Shailen Singh
Categorías: Apoyo para la familia
Mi hijo mayor, de desarrollo neurotípico, tuvo una fiesta de cumpleaños ayer. Fue una combinación normal de caos, pizza, juegos y niños sobreestimulados. Toda la familia estaba allí, incluyendo mi hijo mediano, que apreciaba toda la acción desde su silla de ruedas.
Naturalmente, muchos de los niños miraban curiosamente y preguntaban que le había ocurrido. Aparte de la discapacidad, mi hijo menor puede ser un poco frío cuando esta con personas que no conoce. Así que realmente no estaba mostrando ningún interés. Por su expresión era obvio que deseaba que dejaran de ver a su hermano.
Pero mi esposa y yo podíamos ver que los niños eran curiosos y tomamos esta como una maravillosa oportunidad para educar a los niños que no tienen mucha experiencia con la discapacidad.
Es difícil de explicarle a un niño de seis años sobre la infección en útero le que ocasionó daño cerebral, y en términos generales, a ellos no les importa. Lo que queremos que ellos aprendan es que nuestro es más parecido que diferente a ellos.
Comentamos que no caminaba ni hablaba bien, pero que le gustaba Mickey Mouse, el helado y que le hicieran cosquillas. Nuestra meta era hacer que los niños se dieran cuenta que este niño realmente no es diferente a ellos.
Por supuesto, hubo un par de ocasiones en las cuales tuvimos que corregir a algunos niños. Un niño dijo que las piernas de mi hijo no servían y, por instinto me sentí ofendida. Pero me di cuenta que los niños son niños y esta era una oportunidad para estructurar la experiencia con la discapacidad completa desde el comienzo. Así que gentilmente los corregimos diciéndoles que “no, sus piernas no son diferente. Simplemente él todavía está intentando aprender a usarlas.”
Esta fue una experiencia espontánea para mí. Por primera vez, no estaba a la defensiva de quién es mi hijo. Me sentía cómoda, honesta y abierta. Estaba siendo la voz que pensaba que mi hijo hubiera tenido. Puedo imaginarlo diciendo, “Hey, sí es cierto. ¡Todavía estoy practicando con mis piernas, pero vamos a jugar algo más!”
El propósito era normalizar la discapacidad ante los ojos de esos niños para asegurarme que ellos entiendan que no es algo de lo cual temer – está bien ser curioso, pero hay que canalizar esa curiosidad de manera productiva.
Para más información visita criando niños con discapacidad en esta sitio web.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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