Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

¡No estás sola!

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“Sea lo que sea que estás viviendo ahora, hay alguien en algún lugar que siente exactamente lo mismo que tu. No estás sola, hay esperanza.”

Estar en contacto con otras familias que también tienen hijos con discapacidad o necesidades especiales de salud, puede ser lo mejor que hagas para tu hijo, para tu familia y para ti misma. Puedes recibir información que no encuentras en ningún otro lugar y apoyo cuando las cosas van bien o mal. Además de que puedes estar en contacto con una comunidad que no fácilmente está disponible en cualquier lugar.

Cuando mi hija Jessica tenía 5 semanas de edad y la internaron en la unidad de cuidados intensivos en Pediatría con RSV y pulmonía que no le permitía respirar, conocí a una señora en el pasillo. Resulta que desafortunadamente su hijo había tenido complicaciones durante la cirugía para hidrocefalia. La señora y yo hablamos, ella me consoló y yo la consolé intercambiamos nuestros datos para mantenernos en contacto. Su hijo falleció hace 2 años y mi Jess ahora tiene 23 años. Aún somos amigas en Facebook y aunque los diagnósticos de nuestros hijos no eran iguales, en ese momento tan difícil, ninguna de las dos estuvimos solas. Ese breve momento nos llevó a una vida de contacto y esperanza.

Mi hijo Jason pasó 6 meses en el hospital después de nacer. Sentí pánico por varios días, hubo ocasiones en las que deseaba poder hablar con otro padre que hubiera pasado por lo mismo y me comprendiera. ¡Necesitaba saber que podíamos superar esto! Pero esto no sucedió sino hasta que Jason tenía 2 años y medio. Se acababa de formar un grupo de padres de bebés microprematuros y se iban a reunir, así que llamé al teléfono que estaba en el anuncio del periódico de inmediato. ¡Hablé con una señora por 2 horas y media! (cabe mencionar que fue en la época cuando los teléfonos estaban conectados a la pared con un cable). Saber que había alguien que entendiera mi situación fue un gran alivio. Ese fue también el inicio de mi participación en el grupo de apoyo familiar.

En los últimos 25 años hemos visto a padres de familia que se ponen en contacto con otros padres para pedir consejos o pedir algo de información, muchos se hacen amigos de por vida, en las buenas y en las malas –se consuelan mutuamente, ríen y lloran juntos por los éxitos y momentos difíciles por los que pasan sus hijos. Es sorprendente ver como los padres de niños con discapacidad al conversar, no hablan de cosas superfluas, sino que inmediatamente se adentran en discusiones profundas sobre nuevos diagnósticos, situaciones en la escuela, lo que dijo el médico o que sugirió tal terapeuta, cómo los vecinos defendieron a su hijo, o como encontrar programas y entender la ayuda que proporciona el gobierno.

¡Y, aunque no lo crean, reímos más de lo que lloramos! ¡Nos alegramos por cosas simples como un primer pasito, una palabra, el que no haya convulsiones, por cualquier progreso! Nos sentimos seguros al compartir esos contratiempos, derrotas y dolor porque muchos llorarán junto contigo.

Consejos para estar en contacto con otros padres de familia

Así es que si te sientes sola, por favor búscanos, estamos en todos lados, justo a la vuelta de la esquina. Un gran lugar para empezar es un Listserv (lista de correo), un grupo de padres, de Facebook o cualquier evento o conferencia. ¡Invierte el tiempo que sea necesario para ponerte en contacto con otro padre de familia, vale la pena el esfuerzo!

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