Yo no era un padre especial pero ahora lo soy  

No me malinterpreten, creo que soy muy buena mamá. Pero fuera de eso, no creo que sea especial. Me cuesta mucha comprender lo que significa ser una “mamá especial”.’

Ultimadamente, me he dado cuenta que ese dicho “niños especiales llegan a padres especiales” es absurdo. No significa nada y no tiene ningún propósito más que llenar el silencio cuando se le da la noticia a alguien de que su hijo tiene un diagnostico relacionado con la discapacidad. Eso no ayuda mucho.

Pero les diré esto: Mi hijo tiene 5 años y creo que me he convertido en una mamá especial de diferentes maneras. Creo que tuve que hacerlo. No estaba preparado en lo más mínimo cuando mi hijo fue diagnosticado. Pero ahora creo que lo estoy.

Es extraño en las formas que me he convertido en una madre especial, no es necesariamente como lo que piensan las personas que dicen la frase “niños especiales llegan a padres especiales”. Aquí se los describo:

Yo soy egoísta.

Ser egoísta ha tenido siempre mala fama. No estoy diciendo que el egoísmo extremo sea una cosa buena. Pero creo que siempre hay un nivel saludable de egoísmo el cual todo el mundo tiene que encontrar. Soy egoísta con mi tiempo en familia. Soy egoísta al escoger con quien juntarnos. Quiero que mis hijos estén rodeados de personas que los aprecien por lo que son y no por lo que se aprecia a primera vista. Todas mis decisiones son basadas en mi egoísmo. ¿Es esto lo correcto para mi familia? ¿Beneficiará esto a mi familia? Y si la respuesta es “no” entonces no lo hago. ¿Qué no es esa la definición técnica de egoísmo? 

También soy muy egoísta en las juntas de IEP. Peleo por lo que creo que mi hijo necesita. Exijo de una forma que en otras circunstancias no lo haría. Porque egoístamente, quiero que las escuelas tengan un mejor desempeño con los niños que tienes discapacidades.

También he aprendido a ser egoísta con mi propio tiempo y crear oportunidades para recargar energía las veces que sean necesario. Animo a mi esposo a que también sea egoísta con su tiempo y que se cuide independientemente de todos nosotros.

Soy más confrontacional.

Antes de que mi hijo naciera, no disfrutaba los conflictos. No creo que me dieran miedo, pero tampoco hacia algo para provocarlo. Una de las cosas que he aprendido acerca de ser un padre de un niño con una discapacidad es que el conflicto es parte de la abogacía. La abogacía básicamente es decirles a otros lo que quieres que hagan cuando ellos piensan que no es necesario hacerlo. He tenido este tipo de conversaciones con doctores, maestros, directores, administradores y hasta la misma familia. La confrontación es parte de nuestra vida diaria y yo no tengo ningún problema con eso.

Soy terco

Creo esto con cada fibra de mi alma: Mi hijo es normal. Lo que es normal para nosotros es diferente para todos los demás. Pero en nuestra casa, la discapacidad es normal. Los medicamentos son normales. La espasticidad y el vómito son normales. Darle de comer a mi hijo es normal. Vestirlo en las mañanas es normal. Soy 100% terco en el hecho de que mis tres hijos tienen discapacidades. Lo único diferente es que las necesidades de mi hijo mediano son más intensas.

Así que sí, creo que me he convertido en un padre especial. Solamente que no en la forma que me imaginaba.

La sección de Apoyo a la Familia  ofrece mucha información para padres y familias.