3 de Octubre de 2018 | De: Shailen Singh
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Acabamos de terminar de construir nuestra casa y déjame que te diga, no fue una experiencia nada grata. Había tantos detalles que cuidar y salieron muchos problemas. Algunas personas me han pedido que les aconseje acerca de este proceso. El mejor consejo que les puedo dar es conoce tus planos.
El constructor y los contratistas están demasiado ocupados y no se involucran lo suficiente (usualmente) para que todo marche a la perfección. Así que ultimadamente, depende de ti que conozcas todo acerca de tus planos y que todo marche como tú quieres.
Me he dado cuenta que esta filosofía también la puedo aplicar con mi hijo. Este pasado martes fue diagnosticado con autismo. No fue ninguna sorpresa. De hecho, fue un alivio. Pero me hizo pensar en la segunda opinión médica que obtuvimos.
Fuimos a ver a un doctor para averiguar que estaba pasando con nuestro hijo. Basado en una cita de 15 minutos, nos dijo que la distonia era un problema mayor que la espasticidad, algo que nosotros no le creímos. Pero nosotros no somos expertos médicos, solo en nuestros niños.
Así que en lugar de creer lo que decía, decidimos hacer una investigación.
Vimos muchos videos de disfonía en YouTube. Leímos mucho y le pedimos al terapeuta físico que nos diera su opinión. Estuvo de acuerdo con nosotros. Así que ultimadamente desechamos esa teoría.
El diagnostico de autismo nos hizo darnos cuenta que el doctor interpretó los manoteos de Dom (un comportamiento común en el autismo) como distonia. Si le hubiéramos hecho caso, hubiéramos escogido un tratamiento muy diferente y además incorrecto. Pero nosotros conocíamos “nuestros planos” y conocíamos a nuestro hijo. Sucede que confiar en tu instinto en un momento así puede significar toda la diferencia.
Supongo que esto es un recordatorio para todos los que somos padres. Es nuestro trabajo hablar por nuestros hijos. Y el hacerlo significa estar constantemente presentes y evaluar críticamente la información que se nos brinde. Es muy bueno trabajar con doctores, pero ultimadamente para que esta relación funcione nosotros tenemos que hacer nuestra parte y “conocer nuestros planos”.
Aprende más acerca de cómo hablar con tu doctor.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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