Capas sobre capas

Desde el momento que nació nuestro hijo pensamos que, si podíamos manejar las necesidades asociadas con su diagnóstico, podríamos descifrar la mayor parte de las cosas. Y por algún tiempo así fue.

De algún modo CP es linear. Es neurológico y muscular. Si le brindas al cuerpo las herramientas que necesita para funcionar dentro del contexto de sus habilidades –usando aparatos, silla de ruedas, etc.- entonces el niño se puede soltar mucho más. Simple y sencillo.

Pero en mayo nuestro hijo fue diagnosticado con autismo. Esto cambio todo. Sin embargo, no cambio nada para nuestro hijo. Un diagnóstico solo son palabras o frases las cuales lo describen frente a personas que no lo conocen. Él no cambió en lo absoluto. Sigue siendo el niño maravilloso que siempre ha sido.

Pero nuestros planes cambiaron significativamente. Ahora no solo tendríamos que sobrepasar problemas musculares. Ahora teníamos que procesar las cosas por medio de problemas neuro cognitivos. Teníamos una idea de cómo debería de funcionar el cuerpo de nuestro hijo, pero ahora necesitábamos investigar cómo funcionaba su cerebro. Teníamos que aprender cómo trabajar bajo ese contexto para enseñarle cosas nuevas. 

Nos tomó un tiempo aceptar su diagnóstico de CP. Y ahora ha pasado lo mismo con este diagnóstico de autismo. Conocemos a varias familias que seguimos en Facebook que tienen niños con CP. Siempre las vemos como un mapa a seguir para el camino de nuestro hijo. Pero ahora es completamente diferente.

No pasamos tiempo pensando cómo sería la vida de mi hijo si no tuviera discapacidad. Ese es un ejercicio mental que no nos gusta practicar. Pero si hemos hablado en varias ocasiones de como seria nuestra vida si su diagnóstico no hubiera cambiado y de cómo el diagnóstico de autismo hace las cosas tan diferentes y hermosamente complejas.

Después de haber dicho esto, le diré que esto es un problema de “nosotros” no de él. La parte más difícil de criar a un niño con una discapacidad no es la discapacidad en sí. Es saber manejar a la ambigüedad de las cosas. Es crear un mapa que no existe.

Y a lo mejor alguien algún día verá nuestro mapa y lo usará como plan para guiar su propio camino.

Adaptarse a los cambios que vienen con un diagnostico nuevo puede ser muy estresante. 

Estar en contacto con otros padres te puede ayudar.