28 de Julio de 2016 | De: Shailen Singh
Categorías: Apoyo para la familia
Mi esposa y yo siempre habíamos planificado tener tres hijos. Pensamos que tres sería el número perfecto para nosotros. Tuvimos nuestro segundo hijo solamente 18 meses después del primero porque queríamos que no se llevaran mucho tiempo para que así pudieran tener una relación cercana.
Pero nuestro segundo hijo hizo una pausa en nuestros planes.
Nuestro segundo hijo tiene parálisis cerebral espástica cuadripléjica de una infección congénita de CMV. Sus primeros meses se invirtieron en averiguar qué rayos estaba pasando - y luego intentar ir al ritmo de la terapia, las citas con el médico y coordinar los horarios. Nos dijimos a nosotros mismos que el tener un tercer hijo ya no podría ser una opción, pero lo que hablamos cuando "las cosas se hicieron más sencillas." Realmente no sé lo que queríamos decir con eso, tal vez cuando nuestro hijo adquirió mayor movilidad o comenzó a alimentarse por sí mismo. Tuvimos esta vaga idea que nos permitió decidir más adelante en el camino.
Nos dieron una segunda opinión acerca de nuestro hijo de dos años después de su diagnóstico original y fue el mismo que el primero. Fue en ese momento que mi esposa y yo nos dimos cuenta de que tal vez las cosas no iban a ser más fáciles y que sólo necesitábamos hacernos fuertes. Nunca permitimos que la discapacidad de nuestro hijo lo definiera a él o a nuestra familia y no nos va a impedir tener nuestra familia "ideal".
La decisión de tener otro niño puede ser muy difícil. Las cosas obvias, como las finanzas, las posibles causas genéticas de la discapacidad y el tiempo disponible tienen que ser considerados. Pero, al mismo tiempo, creo que es importante no dejar que una discapacidad defina a toda la familia. Puede influir en la toma de decisiones, pero no tiene que definirlo.
Nuestra hija nació el otoño pasado. Damos gracias a nuestra estrella de la suerte todos los días porque redefinimos lo que significa, "la vida cada vez es más fácil". La vemos interactuar con su hermano mayor y sabemos que ambas vidas son mucho mejor por tener el otro como hermano.
En pocas palabras: Tener un niño diagnosticado con una discapacidad o enfermedad crónica, ciertamente cambia la dinámica familiar, pero no tiene por qué significar deshacerse de la visión que puedas tener para tu familia. Rodear a tu hijo con amor - de familia y hermanos - puede ser algo maravillosa para todos los involucrados.
Para obtener información adicional y un video sobre los hermanos, vaya a los hermanos de niños con discapacidades.
Ayuda a encauzar la educación de tu hijo cuando alguien no ve su potencial.
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La tecnología de apoyo ayuda a una persona con discapacidad a realizar sus tareas diarias. Le ayuda a seguir un horario, saber la hora, escuchar, hablar y más. La tecnología de apoyo puede ayudar a una persona con discapacidad a tener una buena vida.
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Una de mis frases favoritas es, “hay dos regalos que debemos dar a nuestros hijos: uno son las raíces y el otro las alas". Como madre, no podría estar más de acuerdo. Nuestros hijos necesitan raíces para crecer y alas para elevarse.
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