Problemas con la transición en la atención médica

Hemos tenido la suerte de pasar por la transición en la atención médica durante la pandemia de COVID-19. Parece que la gente ha sido más flexible con nuestros hijos y con nosotros, los padres. El equipo de nuestro apreciado pediatra nos siguió atendiendo hasta hace como un mes, igual que varios de los otros médicos de mi hijo. 

Fui lo suficientemente lista para completar el proceso de tutela antes de que mi hijo, Jackson, cumpliera 18 años. Parecía que no necesitaba comprobantes de nada hasta que Jac se enfermó de repente. A partir de ese momento, todos empezaron a pedir los comprobantes de la tutela para admisiones al hospital, historiales médicos, etcétera. Me alegra tanto haber terminado con ese trámite cuando lo hice, a pesar de que en esos momentos nos pareció desgarrador y un poco descabellado. 

Ahora estoy tratando de comprender algunas de las otras partes del proceso de transición. Se puede sentir como que algunos conceptos están en otro idioma, como el fideicomiso para necesidades especiales, la cuenta de ABLE y la carta de intención, y claro, también pienso en qué va a pasar con su cobertura de STAR KIDS de Medicaid cuando cumpla 21 años. Siento que nunca me puedo comunicar por teléfono con la compañía de atención médica administrada para coordinar las distintas partes de la transición.  

Lo que sí me consta es que el sitio web de Avancemos Juntos Texas tiene muchísima información sobre la transición a la edad adulta. Muy seguido leo y vuelvo a leer toda la información disponible. Además, busco seminarios web sobre este tema, tal como hacía cuando Jac estaba más chico.

Mi hijo tiene 20 años y ya se le considera un adulto. Hace poco, cuando Jac se enfermó, descubrimos que gestionar la atención médica para un adulto es muy diferente. Ya no podemos comunicarnos por teléfono tan rápido como antes, los médicos aún no están familiarizados con todas las discapacidades de mi hijo, ya no recibimos mensajes de texto por parte de su equipo de atención para saber cómo está en momentos difíciles, y ya no nos “colamos” en la agenda del médico. 

En resumen, no hemos logrado establecer un sistema de atención amoroso como el que teníamos antes de que Jac fuera considerado un adulto. Estamos empezando de cero con nuevos médicos. En este momento, sentimos que somos solo un número, lo que hace que abogar por él sea más difícil pero mucho más importante. Reflexiono en cómo iniciamos este camino y en cómo transmitir a los médicos que no somos un caso ordinario. 

¡Quizás les lleve panecillos al personal médico y enfermeros para ver si eso nos ayuda a comunicarnos por teléfono un poco más rápido!