Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Nuestra experiencia con cuidados paliativos

07/05/2017 | Publicado por: Marty Barnes

Cuando Casey era bebé y estaba todavía en el NICU, el doctor trajo un doctor de cuidados paliativos  para que trabajara con nosotros.  Nos explicaron que este era un pediatra que trabajaba con niños con enfermedades complejas.  También nos explicaron que él nos pondría en contacto con otras familias (algo que habíamos estado rogando que sucediera) que nos diera esperanzas y abogara por nosotros.

El día de su visita llegó. Había estado esperando tanto el conocerlo y escuchar las todas las formas en las que ayudaría a Casey y a nuestra familia.  Mi esposo, Tim, regresó a trabajar porque era lo más conveniente para nosotros.

Tristemente, la reunión no fue lo que esperaba.  

Me llevaron a un salón de conferencias con un doctor, su asistente y una docena más de personas empleados del hospital.  Las sillas estaban en círculo alrededor mío y cada una de las personas tomaron su turno para decirme que tenía que darme por vencida y dejar las cosas por la paz y que mi niña nunca sería más que un vegetal.

Hasta el día de hoy, no estoy segura como sobreviví aquella intervención, porque eso fue lo que en realidad hicieron.

Dejé que todos dijeran su parte, y después muy calmada me levante, les dije que estaban mal y los despedí del cuidado de Casey.  Manteniendo mi compostura me dirigí a la calle donde le llamé a Tim para que viniera y me ayudara a transferir Casey a otro hospital. 

En seguida me derrumbé.

Esa fue una prueba muy dura del cuidado paliativo.  Después de eso cada vez que escuchaba esas palabras inmediatamente pensaba en la muerte con capa, hoz y todo.  Para mí, al principio el cuidado paliativo significaba en doctor de la muerte y nada más.  ¡Estaba muy equivocada!

 

Para cuando Casey cumplió 3 años, queríamos redactar una orden de no resucitación (DNR, siglas en inglés) para asegurarnos de que Casey no sería expuesta a medidas demasiado agresivas de resucitación innecesarias.

Nuestras agencias de enfermería me dijeron que para hacer esto inmediatamente, necesitaba trabajar con un equipo de cuidado paliativo.  ¡De ninguna manera estaba dispuesta a exponerme a eso otra vez!  

Nuestra agencia nos insistía en que esta ocasión las cosas serían diferentes.  Al final acepté y les di otra oportunidad; sin embargo, mis expectativas para ellos eran muy bajas.  

Teníamos una cita hecha, pero Casey tuvo que ser admitida en el hospital.  Cada vez que Casey estaba en el hospital, pasábamos allí al menos dos semanas, en ocasiones cerca de un mes.  Llamé a la oficina de cuidados paliativos para reprogramar la cita; pero ellos se ofrecieron para reunirnos en su cuarto ese día. 

Era un día en la tarde cuando el doctor y la enfermera tocaron en nuestra puerta.  Las siguientes 2-3 horas cambiaron nuestra vida para siempre.  Entraron, se sentaron y querían saber todo acerca de Casey.  No solo medicamente, pero como persona.  ¿Qué le gustaba, qué la hacía feliz, qué nos gustaba hacer como familia? Era la primera vez que una persona del campo médico me hacia ese tipo de preguntas –o mostrara interés en nosotros como personas, como familia.  

Nunca me pidieron que perdiera la esperanza con Casey.  En lugar de eso vieron en ella una niña maravillosa con una vida completa y un potencial ilimitado, tal como nosotras la veíamos.  

El equipo de cuidados paliativos fue parte de vida de Casey desde ese momento en adelante.  Nos ayudaron a coordinar su cuidado de tal manera que cada uno de sus tantos especialistas (hasta 16) estaban todos en la misma página.

Nos ayudaron a conseguir el equipo y los medicamentos que necesitábamos en la casa para evitar largas estancias en el hospital.  Nos ayudaron a conseguir horas de enfermería para que tuviéramos apoyo calificado en nuestra casa para que nos ayudaran con los cuidados complejos de Casey.  

Cuando Casey tenía problemas de dolor que no podíamos manejar, era el equipo de cuidados paliativos los que venían y nos ayudaban a encontrar una solución que funcionara para ella.  Los últimos siete años de vida de Casey se hubieran acortado y hubieran sido mucho más difíciles (especialmente para ella) si no hubiéramos tenido la ayuda que ellos proveen. Con su ayuda fue posible que fuera girl scout, asistiera a baile, tener amigos y una vida muy plena. 

El cuidado paliativo no se trata de la muerte y morir; se trata de sacarle todo el provecho a la vida.  El equipo está disponible para apoyar pacientes con condiciones médicas complejas y sus familias.  Ayudan a obtener la mejor calidad de vida para sus pacientes independientemente si esa vida dura días, semanas o años. 

Estoy profundamente agradecida con el equipo de cuidados paliativos por lo que hicieron por Casey y por nosotros.

Aprenda más del  cuidado paliativo en este sitio web.

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