Consejos para padres durante una crisis pública

Durante esta pandemia de COVID-19, pedimos a los padres de niños con discapacidades y necesidades médicas especiales que compartieran sus consejos y testimonios sobre el cuidado de sus hijos durante los momentos difíciles, como una crisis de salud pública u otras emergencias. Estas son sus ideas y soluciones a problemas del día a día.

Habla sobre el cambio

“Nosotros empleamos historias sociales para hablar sobre lo que está pasando y ayudar a mi hija a sobrellevar los cambios y evitar rabietas”.

Las historias sociales son palabras e imágenes que permiten mostrar a tu hijo los pasos que se tomarán en un evento o experiencia. A menudo se usan con niños con autismo. Las Historias sociales de Carol Gray (en inglés), el Head Start Center for Inclusion (sitio web en inglés con enlaces a historias en español) y el blog “And Next Comes L” (en inglés) son tres sitios web que cuentan con historias sociales que se pueden descargar sin costo, así como instrucciones para crear las tuyas propias.

Consulta nuestra página sobre Sucesos importantes de la vida para ver más información sobre cómo ayudar a tu hijo a lidiar con los cambios.

Establece una estructura

“Mis dos hijas tienen autismo, así que necesitan estructura, igualdad y rutina. Tuvimos que implementar una nueva normalidad y usar calendarios visuales para que sepan lo que harán cada 30 minutos. Esto alivia su nivel de ansiedad de cada día”.

Los calendarios sociales tienen palabras y dibujos y se colocan en un lugar donde tu hijo pueda verlo. Los niños pueden ayudar a crearlos. Ve más ideas en nuestro artículo sobre los itinerarios visuales.

Intenta algo nuevo y sé audaz

“Mi hijo no habla, se alimenta por tubo, no puede sentarse y no puede hacer nada por sí mismo, excepto conducir su silla de ruedas eléctrica. Hace poco necesitábamos que le hicieran análisis de laboratorio antes de una cita con el médico. Fuimos al laboratorio una tarde y, por suerte, solo había una persona esperando ser atendida. Entonces vi el letrero: 'No mascarilla, no servicio'. ¡Había olvidado mi mascarilla! Pero recordé que tenía una en el carro. Mi hijo nunca había entrado sin mí. Le dije: "¡Vas a tener que hacer esto sin mamá! Les juro que me miró como diciendo: 'En serio, mamá, no te he necesitado para esto en años'. Se condujo él solo hacia donde estaba el técnico del laboratorio, le tomaron la muestra y condujo de vuelta hacia donde yo estaba. ¡Cero problemas!”

En nuestras páginas Cómo ayudar a tu hijo a desarrollar su independencia, para hijos de mayor edad o adultos jóvenes, y Transición a la edad adulta encontrarás más formas de ayudar a tu hijo.

“A mi hijo le gusta cantar y coser. Fue un gran impacto pasar de ir a la escuela a nada. Se sentía perdido. Yo buscaba actividades que pudiera hacer. Él no puede simplemente conectarse a internet y ver YouTube. Las cosas nuevas o diferentes le producen ansiedad. Por ejemplo, cuando sus clases de canto pasaron a ser en línea, no quería hacerlo. Pero le dije: 'Vamos a intentarlo solo una vez'. Y lo intentó, y ahora lo disfruta”.

Nuestra página Las actividades después de clase para estudiantes con discapacidad ofrece ideas que los ayudarán a ti y a tu hijo a encontrar actividades que le gusten, aun si no asiste a la escuela.

En la variedad está el gusto

“Mi hijo tiene 7 años, no habla y no camina solo. Jugamos a las cartas para ampliar su vocabulario, cantamos juntos y él ve viejas películas de dibujos animados. Además, le digo cosas para mantenerlo interesado, como, '¡Oh, un avión!' O '¿Qué acaba de hacer la ardilla?' Cosas así, para mantener una conversación aunque no responda”.

Para ver más ideas, revisa nuestro artículo Unas cuantas palabras poderosas para niños que no hablan.

Usa tu cuerpo

“El ejercicio ha sido sumamente terapéutico para mi pequeño, quien toma clases de taekwondo cuatro veces por semana. Ahora ha empezado a asistir en persona al lugar dos veces por semana, y dos veces toma la clase en Zoom. Su instructora es muy disciplinada y estricta y se preocupa por el bienestar y la salud de sus alumnos sin descuidar, por supuesto, la sostenibilidad de su academia. El ejercicio ha sido sumamente terapéutico para mi hijo, y las estrictas reglas de limpieza e higiene para participar en las clases en persona le han enseñado mucho”.

“El masajista de mi hijo viene una vez a la semana. Al principio suspendimos las sesiones porque mi hijo tenía mucho miedo, y había muchas cosas que hacer. Pero él extrañaba tanto los masajes que encontramos una manera segura de volver a hacerlos”.

Mantén la comunicación con los médicos

“Compré el equipo médico necesario para poder tomar los signos vitales de mi hijo en casa y pasárselos a sus proveedores de atención médica cuando necesite hacerlo”.

Cada vez más médicos y terapeutas utilizan la telesalud y la telemedicina, especialmente cuando no es seguro que un niño con una discapacidad o una necesidad médica especial acuda al consultorio en persona. En nuestra página sobreTelesalud y telemedicina(link to new page) encontrarás más información sobre estas opciones.

Nuestra página Preparativos para casos de emergencia para familias de niños con discapacidad contiene información importante para prepararte para un futuro desastre a nivel nacional.

Enlaces recomendados:

• Cuidado personal para padres de niños con discapacidades 
• Preparativos para casos de emergencia
• [Link to new telehealth page]
• Sucesos importantes de la vida