3 de Febrero de 2023 | De: Adreanna Tarwater
Categorías: Apoyo para la familia
Hacer nuevos amigos en la edad adulta es difícil, y más aún cuando eres padre de un niño con necesidades médicas especiales. Muchos de mis amigos son personas que conocí en internet y en Facebook. El apoyo entre padres es muy importante para los papás de niños con discapacidades. Incluso si se da principalmente a través de internet.
Hace 22 años, cuando nació mi hijo Nathan, el internet todavía era algo muy nuevo. Le diagnosticaron un raro trastorno del cromosoma del que nadie había oído hablar. Los médicos no tenían ninguna información sobre lo que se podría esperar, así que me conecté a internet por la línea telefónica y busqué información y apoyos.
Hice mis primeras conexiones en los grupos de Yahoo. En ese entonces, éramos una familia militar en servicio. Solicité ayuda en los grupos para una mudanza. Una mujer con un hijo de la misma edad del mío y que también tenía un raro trastorno del cromosoma me respondió por correo electrónico e inmediatamente nos hicimos amigas.
Nos apoyamos mutuamente por teléfono y correo electrónico durante los primeros años de nuestros hijos. Finalmente pudimos conocernos en persona. Nos hemos seguido desde Yahoo hasta Facebook y continuamos ofreciéndonos apoyo mientras celebramos los logros de nuestros hijos ya adultos.
A medida que el internet ha ido creciendo, así también lo ha hecho mi grupo de amigos en línea. Es mucho más fácil hacer conexiones con personas que tienen hijos con diagnósticos similares o necesidades específicas. Los grupos de Facebook me han salvado la vida. Me han permitido conectar tanto con personas alrededor del mundo como con personas en mi vecindario. A través de estas conexiones, he encontrado el apoyo y la ayuda que necesito de personas que entienden mis pensamientos y sentimientos más íntimos.
A nivel local, mis amigos de internet me ofrecen sus opiniones sobre los médicos y otros apoyos que ayudarán a nuestros hijos. También compartimos equipo o suministros que nuestros hijos ya no usan o que sobraron. A nivel estatal, podemos encontrar ayuda para navegar Medicaid y apoyo para abogar por los derechos de nuestros hijos.
Además, he hecho amigos en grupos especializados, como un grupo que conecta a atletas con empleos y un grupo de corredores que corren con niños y adultos con discapacidad. Es reconfortante ver a padres mayores y con más experiencia compartir sus conocimientos con los padres primerizos.
He llorado junto a mamás cuando han dado la noticia que su hijo había muerto. He celebrado junto a ellas cuando han alcanzado sus objetivos, y las he escuchado atentamente cuando han querido desahogarse. Todos mis amigos de internet han hecho lo mismo por mí. Valoro mucho el apoyo y la comprensión que obtengo de alguien a quien nunca he conocido. Cuando cuidas de un niño con discapacidad, conectar con otros padres es sumamente importante.
Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
Categorías: Apoyo para la familia
Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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