Orgullosa de la cultura

El otro día me di cuenta de que la discapacidad de mi hijo ha cambiado de manera significativa y profunda todo lo que pienso y lo que hago.

He luchado con esta conciencia por un tiempo y lo que tenía que preguntarme era: "¿Es eso tan malo?" Claro, no quiero que la discapacidad de mi hijo sea lo único que lo defina a él o a nosotros. ¿Qué tiene de malo tener una discapacidad como característica definitoria? ¿Por qué asociar la discapacidad con una cosa negativa en lugar de ser sólo una cosa?

La verdad es que la discapacidad de mi hijo nos ha definido como una familia. Lo tomamos en consideración con casi todas las decisiones que tomamos. Ha cambiado el idioma que usamos. Ha cambiado cada cosa que asumimos sobre nuestra familia y sobre nosotros mismos, pero no negativamente, simplemente diferente.

Estamos profundamente arraigados en la cultura de la discapacidad. Cuando vienes a nuestra casa, ves todo tipo de dispositivos médicos. La mitad de nuestros juguetes tienen algún tipo de beneficio terapéutico para ellos. La discapacidad no es sólo un sombrero que usamos, es parte de la forma en que vemos el mundo.

Así que sí ... la discapacidad nos define. Y estoy orgulloso de eso. Estoy orgulloso de ser el padre de un niño con discapacidades porque no significa que este descompuesto. Discapacidad no significa deficiente, sólo significa diferente.

Mi hijo ve el mundo de manera diferente que cualquier otro. Y estoy orgulloso de eso. Mis otros dos niños están creciendo para ser pensadores críticos que no se asustan o se intimidan por personas que encuentran y actúan de manera diferente que ellos. Crecerán siendo los niños que se acercan a los niños con discapacidades porque eso es a lo que están familiarizados. ¡Y nada de eso hubiera sucedido sin que mi hijo tuviera una discapacidad!

Por lo tanto, creo que he terminado de decir cosas como, "Bueno, no queremos ser definidos por la discapacidad de mi hijo." Estoy luchando contra esta identidad que me fortalece. La discapacidad es una característica que define a mi familia y nos ha hecho a todos nosotros, a mi esposa y a mis hijos mejores personas y más fuertes. No seríamos tan resistentes o tan cariñosos sin la discapacidad de mi hijo.

Mi meta en la vida ahora es dejar que otros sepan que la discapacidad no es algo malo y que como padres de niños con discapacidades no debemos sentir lástima ... y eso comienza con la manera que yo mismo integro la discapacidad de mi hijo en nuestra identidad familiar.

Puedes encontrar información sobre la crianza de niños con discapacidad en las páginas de Apoyo a la familia.