Participar en comités como padre de un menor discapacitado

Es halagador que te digan que eres un padre excepcional y que te inviten a formar parte de un comité o una junta directiva. La primera vez que me invitaron a formar parte de uno de estos grupos, acepté inmediatamente. Me sentí halagado por la invitación. Fue una validación que me reconocieran como alguien que podía contribuir de forma significativa. También fue como si reconocieran que soy un padre excepcional. 

Sin embargo, poco a poco me di cuenta de que todos los padres que conocía que tenían hijos con discapacidad estaban tan involucrados con su hijo como yo. Teníamos que estarlo porque necesitaban muchas cosas. Así que la siguiente vez que me señalaron como excepcional, lo cuestioné. Muchos de nosotros lo somos. 

La siguiente vez que me pidieron que me uniera a un grupo, la invitación era para formar parte de la junta directiva de una organización sin fines de lucro. Una vez más, no lo dudé. En cada reunión me preguntaban qué debían hacer para ayudar a las familias. Siempre dije que los padres necesitan un servicio de respiro. Todo el mundo les dice a los padres de niños con discapacidad que busquen un servicio de respiro. Sin embargo, a menos que tengas una exención de Medicaid, no puedes encontrar a nadie que pague el servicio de respiro ni a los trabajadores que lo hagan por ti. Al final me dijeron que “no había dinero para el servicio de respiro”. Me sorprendió esta inquietud, dado que se trataba de una organización sin fines de lucro. 

No todos los comités son iguales. Después de 36 años en este mundo de la discapacidad, he aprendido algunas cosas sobre la participación en comités. 

1. No pierdas tu tiempo en comités que no hagan una diferencia en la vida de las familias. Si crean objetivos que se pueden eliminar fácilmente o si eliminan objetivos que solo se cumplieron parcialmente, no te quedes. No tienes que hacer una salida dramática. Puedes decir que no es una buena opción para ti en este momento.  
2. Formar parte de un comité no consiste en saber quién habla primero, más alto o con más frecuencia. Enojarse nunca es apropiado. Escucha los temas presentados, reflexiona sobre ellos y luego habla si tienes algo que decir que no se haya dicho ya. No repitas lo que ya se ha dicho.
3. Nunca te unas a un comité o grupo de trabajo si no tienes tiempo para comprometerte. Todos estamos ocupados con nuestros propios hijos. Decir “no” y ocuparse primero de uno mismo tiene mucho poder. Mi hijo era más fácil de cuidar a medida que crecía, así que tenía tiempo libre para unirme a comités.

Mis comités favoritos eran aquellos en los que los padres dirigían el grupo. El consejo de política infantil* fue mi favorito de todos los tiempos porque aprendí mucho allí y vimos resultados. Hicimos recomendaciones a la Asamblea Legislativa y a las agencias estatales y, en cada sesión legislativa, algunas de nuestras propuestas fueron aceptadas. Este sitio web fue una de esas recomendaciones. ¡Eso sí que es sentirse bien!

*El consejo de política infantil ha cambiado su nombre por el de Consejo de Normas para los Servicios a Niños y Familias (inglés), por si quieres buscar en él puestos vacantes.