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Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
21 de Julio de 2018 | De: Sherry Santa
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Nuestra hija fue diagnosticada con Artritis Juvenil Idiopática (JIA) a la edad de 5 años. En ese momento tenia artritis en 8 nudillos de las manos. Seis meses más tarde tenía ya trastorno de la articulación temporomandibular (TMJ) y seis meses más tarde ya lo tenía en el cuello.
El tratamiento para JIA iba desde medicinas anti-inflamatorias hasta infusiones. Y todo lo que te puedas imaginar.
Inmediatamente empezó un tratamiento semanal de inyecciones de Methotrexate. Estábamos muy abrumados de tener que darle inyecciones a nuestra niña de 5 años. Ella lloraba, yo lloraba y mi esposo lloraba. No podía creer lo difícil que era ponerle esas inyecciones cada semana.
Ahora 4 años más tarde solo recibe 3 inyecciones a la semana. La noche de inyecciones sigue siendo terrible. Pero ahora pensamos en ideas que nos ayuden cada semana.
Hemos tratado muchas maneras de hacer que estos días sean fáciles para ella. La dejamos escoger la hora, la persona que la inyectara, si quiere que se la pongan despierta o dormida. Pero cualquier opción tiene sus pros y contras.
No, nunca es más fácil, pero tratamos que sea lo menos traumático posible para todos nosotros.
A ella le gusta recibir regalos por cada inyección. Al principio solo era algún juguete de Disney, una taza o un lápiz. Ahora ya es más grande y quiere regalos más grandes, que valgan 2 meses de inyecciones. Esta es otra forma de dejarla tomar control de sus inyecciones.
Cuando unos niños tienen una enfermedad crónica, hay muchas cosas que se les tienen que hacer. Y la mayor parte del tiempo ellos no tienen ningún control sobre eso. Así que, si dejarla escoger un regalo por cada inyección hace el proceso más fácil para ella, estoy completamente de acuerdo en seguir haciéndolo.
Quiero que sea lo más independiente posible. Eso significa dejarla que ayude con cualquier decisión médicas, lo más que se pueda. Esto le ayudará a abogar mejor por si misma a medida que crezca y pase a ser un adulto.
Ayuda a tu hijo a que aprenda a vivir con su enfermedad crónica.
A través de los años, los padres de niños con discapacidades y necesidades médicas especiales nos han contado muchas historias sobre cómo lidiar con los prejuicios, injusticia, racismo, discriminación o discriminación por discapacidad contra sus hijos.
Categorías: Apoyo para la familia
A medida que la tecnología avanza, ofrece posibilidades emocionantes, así como problemas.
Categorías: Apoyo para la familia
Como madre de un menor con parálisis cerebral leve, aprendí que la palabra "prisa" no se aplica a mi hijo, Jason. Debido a sus dificultades de planificación motora, él simplemente no podía apurarse. Aprendí a adaptarme y a ajustar nuestro horario para disponer de tiempo extra. Sin embargo, cuando me encontré en la situación de cuidar a mis padres y suegros mayores, además de nuestro hijo, me costó mucho encontrar la paciencia que antes tenía con Jason.
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