English
o
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales
21 de Julio de 2018 | De: Sherry Santa
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Apoyo para la familia
Nuestra hija fue diagnosticada con Artritis Juvenil Idiopática (JIA) a la edad de 5 años. En ese momento tenia artritis en 8 nudillos de las manos. Seis meses más tarde tenía ya trastorno de la articulación temporomandibular (TMJ) y seis meses más tarde ya lo tenía en el cuello.
El tratamiento para JIA iba desde medicinas anti-inflamatorias hasta infusiones. Y todo lo que te puedas imaginar.
Inmediatamente empezó un tratamiento semanal de inyecciones de Methotrexate. Estábamos muy abrumados de tener que darle inyecciones a nuestra niña de 5 años. Ella lloraba, yo lloraba y mi esposo lloraba. No podía creer lo difícil que era ponerle esas inyecciones cada semana.
Ahora 4 años más tarde solo recibe 3 inyecciones a la semana. La noche de inyecciones sigue siendo terrible. Pero ahora pensamos en ideas que nos ayuden cada semana.
Hemos tratado muchas maneras de hacer que estos días sean fáciles para ella. La dejamos escoger la hora, la persona que la inyectara, si quiere que se la pongan despierta o dormida. Pero cualquier opción tiene sus pros y contras.
No, nunca es más fácil, pero tratamos que sea lo menos traumático posible para todos nosotros.
A ella le gusta recibir regalos por cada inyección. Al principio solo era algún juguete de Disney, una taza o un lápiz. Ahora ya es más grande y quiere regalos más grandes, que valgan 2 meses de inyecciones. Esta es otra forma de dejarla tomar control de sus inyecciones.
Cuando unos niños tienen una enfermedad crónica, hay muchas cosas que se les tienen que hacer. Y la mayor parte del tiempo ellos no tienen ningún control sobre eso. Así que, si dejarla escoger un regalo por cada inyección hace el proceso más fácil para ella, estoy completamente de acuerdo en seguir haciéndolo.
Quiero que sea lo más independiente posible. Eso significa dejarla que ayude con cualquier decisión médicas, lo más que se pueda. Esto le ayudará a abogar mejor por si misma a medida que crezca y pase a ser un adulto.
Ayuda a tu hijo a que aprenda a vivir con su enfermedad crónica.
La última vez que mi hijo estuvo en el hospital, era un hospital infantil. Pero hace poco, después de caerse de la cama y romperse una pierna, lo llevaron a un hospital de adultos y tuvieron que operarlo. Estoy eternamente agradecida con los médicos y enfermeras que lo atendieron en todo momento.
Categorías: Diagnóstico y el cuidado de la salud, Transición a la edad adulta
Tus planes de emergencia podrían ser diferentes, pero sin importar cómo sean, pueden marcar la diferencia.
Categorías: Apoyo para la familia
A pesar de las dudas de los demás, la cuidadosa atención de una madre a las señales verbales y no verbales de su hijo pone de relieve la importancia de escuchar a los niños con discapacidades y defender sus necesidades.
Categorías: Apoyo para la familia