Enfermo, pero no más que cualquier otro niño

Mi hijo tiene parálisis cerebral (CP) espástica cuadripléjica. Él la adquirió por una infección congénita de citomegavirus (CMV). La parálisis cerebral causa que él no hable la mayoría del tiempo y ambula parcialmente (gateando). Él tiene algunas dificultades tragando y ha estado en terapia de alimentación por un tiempo.

Me sorprende cuando se “enferma”. A pesar de todos esos diagnósticos, en general él es el más saludable de todos mis tres niños. Realmente él no está predispuesto a infecciones de oído y rara vez se refría o tiene infecciones de estómago. Él tiene un sistema inmune muy fuerte y pueden pasar meses sin que se enferme. 

Esa dicotomía tiene todo el sentido del mundo para mí, pero es difícil de explicar a otras personas. Ahora mismo es uno de esos momentos extraños en que mi hijo está enfermo y he tenido que recogerlo un par de veces de la escuela.

Es difícil para mí hacer entender que esto no tiene nada que ver con su discapacidad –es simplemente un niño de 4 años que agarró un microbio de su salón de prescolar y esto no es más complejo de lo que parece.

Y quizás sea solo mi impresión, pero no quiero que la gente siempre este señalando la discapacidad de mi hijo como la causa de las cosas comunes. Simplemente no hay que culpar a la discapacidad por acontecimientos tan comunes para todos.

La razón de esta idea se remonta al lenguaje que algunas personas utilizan acerca de la discapacidad. Mi hijo no está enfermo. No “sufre” de parálisis cerebral. Él no es “victima” de la cuadriplejia espástica. Nuestra normalidad es un poco diferente, pero él es un niño completamente saludable con unas cuantas discapacidades… eso es todo. 

Pero es difícil hacer entender a otras personas. La sociedad esta predispuesta a etiquetar como “enfermo” a un niño utilizando una silla de ruedas o en un andador.  Y al hacer eso, ese niño inmediatamente es considerado distinto. Y cuando le añadimos un resfriado común, el niño enfermo se convierte en el “enfermizo”.  

¡Cuándo nos percatamos de que los niños con discapacidad se enferman de la misma manera que los niños típicos, podemos observar las semejanzas entre todos los niños y sus padres! Cuando mi hijo está enfermo, no es tan diferente a tu hijo enfermo. ¡Podemos hablar y compartir!  

En resumen, aunque mi hijo tenga parálisis cerebral, mi niño no está enfermo hasta que en verdad se enferma. Y cuando está, lidiaremos con su enfermedad para que se recupere y vuelva a ser como él siempre es, un niño perfectamente sano.   

La sección de Apoyo familiar ofrece muchas ideas e información acerca de criar a un niño con discapacidades.