A hombros de gigantes

El mundo de los derechos de las personas con discapacidad perdió a dos gigantes el año pasado. Julie Beckett y Judy Heumann dedicaron sus vidas a la defensa de los derechos. Nunca tuve el honor de conocer a estas dos mujeres, pero mi hijo y mi familia nos beneficiamos de su pasión y su impacto todos los días. 

Tanto Julie como Judy empezaron sus labores de defensa al tratar de superar un obstáculo en sus vidas. Empezaron poco a poco. Julie quería traer a su hija a casa desde el hospital. Judy quería conseguir un trabajo como maestra. Ambas acabaron luchando por los derechos de las personas con discapacidad a nivel nacional y mundial. Ninguna de las dos se había propuesto cambiar el mundo, pero eso es lo que hicieron. 

Cuando era bebé, la hija de Julie, Katie Beckett, fue hospitalizada con muchas complicaciones médicas. En aquella época de los años 70, Medicaid no permitía el cuidado a domicilio de los menores que requerían bastante apoyo médico. Como su hija Katie utilizaba un respirador artificial, ¡tuvo que permanecer en el hospital durante tres años! Julie estaba decidida a cambiar esta situación. 

Julie logró llamar la atención de su senador, que acabó llamando la atención del presidente Reagan. En 1981, el Presidente cambió la ley y Katie pudo volver a casa. Muchos estados adoptaron la misma ley, denominada Exenciones Katie Beckett (en Texas se denominan exenciones de Medicaid). 

Treinta y tres años después, la defensa de Julie tocó a mi familia de una forma muy personal cuando pude llevar a mi hijo a casa desde el hospital con todo el apoyo médico y el equipo que necesitaba. 

Judy Heumann utilizaba una silla de ruedas tras sufrir polio cuando era una niña. Era buena estudiante, fue a la universidad, se licenció en enseñanza, pero no pudo conseguir un trabajo como maestra porque las escuelas de la ciudad de Nueva York no contrataban a una persona que utilizara una silla de ruedas. Judy demandó al distrito escolar y consiguió el puesto. 

Eso fue solo el principio para esta pionera de los derechos de las personas con discapacidad. Judy desempeñó un papel importante para conseguir que fuera aprobada la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA). Gracias a ella, mi hijo tiene derecho a rampas para sillas de ruedas y recortes en las aceras. Significa que tiene acceso a ir donde puede ir cualquier otra persona.

Tengo que admitir que hasta que tuve un menor con discapacidad, no pensaba mucho en los derechos de las personas con discapacidad. Nunca había oído hablar de Julie Beckett ni de Judy Heumann. Ahora no puedo imaginarme un mundo sin ellas. Eran mujeres que vieron injusticias y lucharon contra ellas. Como dijo Judy en su biografía: "Estaba dispuesta a hacer un escándalo por ello". 

Creo que a los padres de menores discapacitados les ayuda saber cómo eran las cosas antes de que personas como Julie y Judy las cambiaran para todos nosotros. También puede inspirarnos a intentar cambiar las cosas para nuestras familias y menores. Podemos seguir su ejemplo de empezar poco a poco. También podemos hacer un escándalo. ¿Y quién sabe? ¡Quizá un día nosotros también cambiemos el mundo! 

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