Tomar la iniciativa para apoyar y defender a los niños con discapacidad

¿Qué es lo que convierte a un padre de familia para que sea un líder dentro de la comunidad de las personas discapacitadas? ¿Cómo se llega a ser un líder en cualquier lugar? Por lo general, es por pasión, por una causa, o por la necesidad de hacer un bien para acabar con un mal. Hay que tener valor para dar el paso y cambiar las cosas o decir en voz alta lo que nadie quiere oír.

Cuando la causa que te hace actuar es el bienestar de un niño, puedes tratar de estar en contacto con otros padres que se encuentran en la misma situación que tú, ya sea que sea que los conozcas en la sala de espera de la terapia o del consultorio del médico especializado, que participes en foros en el Internet o que te unas a grupo de padres. Y los padres de familia que vas conociendo, también conocen a otros padres de familia. En fin, en menos de lo que esperas, te ves rodeada de padres de familia que sienten la misma pasión por lo que quieres cambiar y están dispuestos a ayudarte. La mayoría de las leyes que hay para proteger a niños con discapacidad o necesidades especiales de salud surgieron debido a que padres de familia querían hacer cambios a lo que no estaba funcionando para sus hijos.

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés) surgió después de que los padres de familia trabajaron en sus propios estados y tuvieron pequeñas victorias en sus distritos escolares correspondientes; las Exenciones de Medicaid (la Exención Katy Beckett) surgió porque una madre en el estado de Iowa quería saber por qué no daban de alta a su hijo para que lo pudiera llevar a casa puesto que llevaba 2 años internado en el hospital; la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés) surgió porque los adultos con discapacidad preguntaban por qué no se les proporcionaba acceso a los edificios públicos. Muchas veces estos movimientos empezaron con 1 padre de familia o una persona con discapacidad que se conectó con otra, quien encontró a tres más, y juntos empezaron un movimiento que cambió la manera en que se hacen muchas cosas en educación, atención médica y la vida diaria.

Entonces, si sientes pasión por cambiar algo, ¿por dónde debes empezar? Pues puedes: organizar un grupo de padres de familia que sientan inquietud por algo en común; unirte a un comité consultivo; consejos o juntas directivas; o escribir cartas y correos electrónicos, o visitar a los directores y legisladores estatales durante el trascurso del año y no sólo durante las sesiones de trabajo que se realizan cada dos años. Te sugiero que empieces por algo que te apasiona – piensa qué es lo que más te emociona, aquello por lo cual desearías que te pagaran. No es difícil echarle marcha a algo que te gusta hacer y te interesa mucho.

En mi caso, yo sentía pasión en cuanto al apoyo a la familia. La primera vez que vi a un padre de familia llegar llorando a la reunión del grupo de apoyo y partir como si pudiera enfrentarse al mundo de nuevo, yo quedé encantada. Empecé a trabajar de voluntaria y me uní a la junta directiva de un grupo de apoyo para padres de bebés prematuros. Después de eso trabajé para The Arc of Texas y estuve a cargo de los grupos de apoyo además de trabajar en las oficinas. Después de eso empezaron a pagarme un sueldo. Finalmente, un grupo de personas creamos De Padre a Padre de Texas (TxP2P por sus siglas en inglés) para ayudar a los padres de familia en todo el estado de Texas a establecer relaciones entre ellos.

Siempre estoy dispuesta a ayudar a los padres de familia a empezar su propio grupo nuevo. Me gustaría que llegáramos al punto de tener grupos de apoyo para padres de familia en cada condado de Texas. Así un padre que acaba de recibir el diagnóstico de su hijo, sin tener que ir lejos, puede encontrar el apoyo, la información y educación que necesita. Ahora no tienen que buscar por años a otros padres de familia que se encuentren en la misma situación que ellos. Pueden recibir el apoyo emocional que realmente los ayude, que los fortalezca para poder enfrentar las batallas que están por luchar y ayudarlos a convertirse en los padres defensores del futuro.

Si quieres más información sobre De Padre a Padre de Texas, visita www.TxP2P.org (sólo en inglés) o llámanos al 512-458-8600.