Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

¿Por qué duele tanto?

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La discapacidad destruye los sueños que tenías para tu hijo antes que naciera. Patty quería que su hija fuera alta y que jugara vóleibol. Laura deseaba que a su hijo le gustara la naturaleza, salir a explorar, ir de campamento y nadar. Todas ésas eran cosas que a nosotras nos apasionaban y deseábamos compartirlas con nuestros hijos. Pero resultó que a nuestros hijos los diagnosticaron con parálisis cerebral después de que nacieron. ¡La discapacidad nos arrebató esos sueños!

Como padres de familia, nuestra labor es la de siempre arreglar las cosas para que las vidas de nuestros hijos sean más fáciles, nosotras somos quienes los consolamos cuando sienten dolor, los protegemos y les damos a entender que siempre los amaremos. Pero no podemos arreglar su discapacidad, y ése es el dolor que todos enfrentamos, en un momento u otro. Tal vez podemos hacer que la situación sea mejor, pero no podemos hacer que desaparezca su padecimiento.

Así que respondemos sintiendo dolor; es algo automático, no es algo que hayamos aprendido ni es algo que podamos evitar. Este dolor va y viene en momentos obvios, sucede en los diferentes sucesos importantes en la vida de tu hijo y te sorprende cuando menos lo esperas. Pero necesitas compartirlo con tu pareja, es un dolor que casi nadie más en el mundo comprende. Muchos quizás piensan, pues “nadie se murió, así es que ¿por qué sientes tanto dolor?” El dolor que sientes es porque no tienes lo que esperabas tener, un hijo típico.

El recorrido emocional por el que pasas es el que hace que puedas crear nuevos sueños para tu hijo y tu familia. Por supuesto que no es ni fácil ni divertido, pero la mayoría de nosotros lo superamos, aunque a veces requiera mucha ayuda. Éste es el mejor momento para conocer a otras familias que han pasado por este ciclo de dolor – recibir un nuevo diagnóstico hace que regreses nuevamente al inicio de este camino que estás recorriendo, a sentir que estás empezando nuevamente. Bueno, al menos éso es lo que sientes. Después está el proceso de búsqueda, tienes que buscar respuestas, programas o a alguien que te ayude hasta que finalmente todo vuelva a la “normalidad”. Más sin embargo siempre estás pendiente de lo que pueda llegar a surgir. Pero esta nueva “normalidad” quizás sea diferente a lo que les pasa a otras familias.

También hemos visto que hay ciertos estados de ánimo, “estados de sentimientos” que están ligados al dolor, como el miedo, el enojo, la ansiedad, la culpa, la negación y la depresión. La mayoría de estos sentimientos son de entenderse y no tiene que dar ninguna explicación. A fin de cuentas, ¿quién no se asustaría o enojaría al recibir un diagnóstico para su hijo? o ¿Quién no siente culpa o siente depresión al recibir malas noticias? Es posible que oigas que hay personas que ven la negación como algo negativo pero nosotras lo tomamos como algo que puede ser bueno. Sí, ¡la negación puede ser algo bueno! Y es que sabemos que nos permite tener un poco de tiempo y espacio para aceptar y asimilar la información que acabamos de recibir. Sólo se hace algo negativo si no haces lo que necesitas hacer por tu hijo, tu familia y por ti misma. Si no puedes tomar un paso a la vez, y poner un pie frente al otro, entonces necesitas buscar ayuda.

A veces con solo saber que otros padres han logrado superar esta prueba emocional tan difícil, enterarse por primera vez que su hijo tiene discapacidad, es lo que necesitas para seguir adelante. A veces necesitas recibir muchas horas de terapia para poder avanzar. Puedes seguir adelante tú misma, porque así eres tú. Sólo queremos que sepas que hemos visto a muchos, muchos padres sentir tu dolor y pasar por esta situación, pero con los ajustes y cambios necesarios que hicieron, pudieron seguir adelante con sus vidas y ser felices nuevamente. Nosotras también, lo hicimos después de recibir un diagnóstico nuevo para nuestros hijos o cuando tuvimos que enfrentar nuevos retos. No es fácil pero se puede hacer. ¡Y hay muchos padres de familia que están listos para ayudarte! Así es que, trata de estar en contacto con otros padres o simplemente habla con aquellos padres que encuentras en la sala de espera del consultorio, por ejemplo. Estar conectada con otros padres realmente te ayudará.

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