¡Los ataques epilépticos en Hollywood!

Antes de que Casey llegara a nuestras vidas, Tim y yo no teníamos idea acerca de problemas médicos. Veíamos programas de televisión y películas las cuales mostraban condiciones diferentes, así como cirugías. Pero no teníamos ninguna experiencia con nada mayor.

Mi idea de un ataque epiléptico estaba basada en lo que Hollywood me mostraba. Estoy segura que la mayoría del público comparte esta idea. Nos imaginamos alguien cayendo al piso y todo su cuerpo temblando muy fuerte. Puede ser que estén babeando o que les salga espuma de la boca mientras otra persona busca algo para que lo muerdan. Los ojos se voltean.

La persona no tiene ningún control sobre su cuerpo. Esto pasa unos minutos y después la persona para (usualmente mientras un equipo de emergencia entra a escena). En la mayoría de las películas, la persona se recupera completamente y está bien, como si nada hubiera pasado. Ya conoces esa escena la han hecho miles de veces.

Cuando nació Casey fue transferida al NICU y yo al ICU. No la pude ver por muchas horas. Cuando me tocó verla se estaba convulsionando y no estaba nada bien. Sin embargo, después de esa ocasión, en los dos meses que paso en el NICU no le volvió a pasar. Los doctores lograron quitarle todo el medicamento para las convulsiones antes de que nos la lleváramos a casas.

Casey se movía muy poco.  La mayor parte del tiempo solo levantaba los brazos sin doblarlos. Nosotros pensábamos que esta era su forma de querernos abrazar o de hacernos saber que necesitaba algo puesto que no podía llorar. 

Un día, poco antes de que cumpliera un año, la llevamos a una cita con el neurólogo. Habíamos visto muchos neurólogos en los últimos meses y la gente nos había dicho que este sería mejor para nosotros y para Casey.

Nos sentamos en el consultorio junto con Casey y esperamos al doctor. Cuando entró se veía muy bueno y meticuloso. Mientras examinaba a Casey ella levanto los brazos como lo hacía cientos de veces en el día.  Antes de que yo corriera a consolarla, el doctor respondió a sus emociones. Nunca podré olvidar ese día.

El doctor nos dijo que lo que estaba haciendo Casey una y otra vez en el día no era otra cosa que convulsiones. ¿Qué? Las convulsiones no son así.  Le empecé a dar vueltas a los meses pasados una y otra vez en mi cabeza. ¿Cuantos miles de convulsiones había sufrido y nosotros no teníamos idea? Me sentía devastada.

¿Hizo mi ignorancia que se le dañara más su cerebro? ¿Le provocaban miedo y dolor las convulsiones? Me sentía un fracaso como mamá. Después me enojé mucho. Habíamos pasado por muchos neurólogos antes y nadie se había dado cuenta de lo le estaba pasando.

De ese día en adelante cada vez que notaba algo fuera de lo ordinario, sin importar lo simple que fuera, lo cuestionaba. Aprendí a no confiar en la forma en la que Hollywood describe el mundo de la medicina. Hay cientos de formas diferentes en las que una persona puede experimentar una convulsión. Algunas de esas formas ni siquiera son detectadas con un EEG.

Por suerte no todas las convulsiones causan daños a largo plazo. Sin embargo, si existe la posibilidad de que tu hijo pueda experimentar una convulsión asegúrate de contactar a tu neurólogo y pídele que le haga una revisión.

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