26 de Junio de 2017 | De: Shailen Singh
Categorías: Apoyo para la familia
Nosotros no sabíamos que nuestro hijo tenía parálisis cerebral cuando nació. Lo único que sabíamos es que todo su cuerpo estaba tenso.
Al principio nuestro doctor no sospechaba que había algo diferente; algunos bebés simplemente son tensos. El sugirió que le diéramos masajes en sus músculos para ayudarlo a soltar su cuerpo un poco y así reducir su rigidez.
Yo tomé muy en serio su sugerencia. Cada noche le ponía crema Johnson para bebé en todo el cuerpo y le daba un masaje. Me aseguraba de que cada extremidad estuviera estirada y que cada musculo se suavizara. Revisé diferentes tipos de masaje de bebés para asegurarme que estuviera haciendo todo lo que se tenía que hacer. El baño por las noches y después aplicar la loción era mi responsabilidad y lo tomaba muy enserio.
Después nos descubrimos que su rigidez era algo que yo no podía resolver.
Pero por algunos meses, cuando todavía pensaba que tenía todo bajo control, me aseguraba de siempre hacer la parte que me tocaba. Si mi hijo iba a estar rígido, iba a ser a pesar de todos mis mejores esfuerzos.
Me he dado cuenta que el recuerdo de esa loción representa mucho de lo que hacemos los padres de niños con discapacidades. Buscamos lo que podemos controlar. Ya sea en la escuela, el doctor o con medicamentos. Tratamos de buscar cosas que podamos controlar y cuando las encontramos, nos ayuda a sentir que dominamos algo que está fuera de nuestro control, su discapacidad.
Cuando me acuerdo esos tiempos, me siento un tanto ingenua –el creer que podía cambiar algo que era mucho más grande que yo. Pero al mismo tiempo otra parte de mí sabe que estaba haciendo las cosas lo mejor que podía y eso es todo lo que mi hijo quiere de mí.
Ahora tenemos una hija. Cada noche después de bañarla, me aseguro de ponerle crema igual que lo hacía con mi hijo. Y cada vez que lo hago me da un poco de nostalgia. El olor de la crema Johnson de bebé me recuerda del tiempo donde sentía que tenía el control, pero también me recuerda que, no importa lo que pase, voy a seguir haciendo todo lo que pueda por mis hijos –todo lo que esté en mi poder para asegurarme de que ellos tengan una buena vida.
Es una hermosa combinación de ingenuidad y empoderamiento al mismo tiempo.
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Trabajar desde casa permite centrarse en las prioridades. Primero, soy cuidador y, segundo, soy todo lo demás.
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Incluso aunque haya pasado mucho tiempo, es importante que los cuidadores empiecen a cuidarse a sí mismos. Ponerme al corriente con mi atención médica y hacer cosas solo para mí me ha hecho sentirme más feliz y saludable.
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¿Quién fue el que dijo: “nada permanece, excepto el cambio”? Ojalá que esa persona pudiera decirnos cómo manejar los cambios a quienes no nos gustan los cambios, ni siquiera los que son buenos.
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