El valor de aprender lo que no sabes

Como mamá nueva en el mundo de la discapacidad, el aprendizaje fue realmente difícil.  Tuve que aprender del diagnóstico de mi hija, de sus medicamentos, cómo navegar por el mundo de los seguros médicos, nuestros derechos y responsabilidades y mucho más. ¡Mucho mucho más!

 Después de que logramos dominar todas las necesidades médicas de Carissa, como su seguro médico, empecé a enfocarme en su educación. Tristemente esto era algo que había descuidado. Estaba tan enfocada en mantenerla viva y segura que su educación quedó en segundo plano. 

Empecé a asistir a talleres y conferencias.  Leí todo lo que me cayera en las manos.  Empecé a comunicarme con otras mamás que tenían visiones similares para sus hijos. 

Mientras descubría todo esto, por decirlo así, me di cuenta que había aprendido mucho pero que todavía me hacía falta mucho más. Mi momento de revelación fue cuando me di cuenta que el conocimiento que cambia tu vida es aquel que está en las cosas desconocidas. Estaba emocionada y sentía mucha curiosidad. Quería aprender más.  ¡Estaba empoderándome!

Junté a mi familia.  Creamos una visión del futuro para Carissa, así como un mapa que nos llevaría a esa visión. Estos son algunos de los pasos importantes:

• Invertimos en nuestro propio aprendizaje.
• En lugar de enfocarnos en lo que no podía hacer, construimos esta visión en base a sus fortalezas.  
• Calculamos los riesgos dándole espacio suficiente para que triunfara o fallara de una forma digna.  Las lecciones de vida son muy ponderosas.
• Repasamos todo su IEP, incluyendo los servicios de educación especial que recibió.  Fue transferida de un salón segregado en un edificio de salones portátiles a un salón de educación regular en una escuela en nuestro vecindario. 
• La inscribimos en actividades que le interesaran tanto en la escuela como en la comunidad.  Ya no preguntábamos si podía participar, en lugar de eso decidimos que apoyos necesitaba para que pudiera participar. 

Este fue el comienzo de nuestro viaje por lo que algunos le llaman el camino menos transitado. ¿Lo haría otra vez? ¡Si! Lo único que cambiaría es el momento en que aprendí el valor de saber lo que no sabía.

Veintidós años después vive su vida de una manera que la define.  Vive en donde y con quien quiere.  Tiene un trabajo de medio tiempo y le pagan un salario para vivir dignamente.  Pasa sus ratos libres con amigos haciendo lo que más le gusta.  Practica la abogacía para personas con discapacidad.  Es oradora pública.  Controla sus finanzas con un poco de ayuda.  Ella contrata a las personas que la apoyan y las despide cuando no son lo que necesita. ¡Y si le preguntas, Carissa te dirá que tiene una buena vida!

Me avergüenzo tanto de pensar lo que hubiera sido la vida de Carissa si yo no hubiera aprendido todo lo que no sabía en ese entonces y que continúo aprendiendo hasta el día de hoy. 

Aprende más acerca de las oportunidades educativas que existen para el futuro de tu hijo en Educación y Escuela.