“Bienvenido a Holanda”

Recuerdo estar sentada en el NICU sintiéndome como si fuera la única persona en el mundo que sabía lo que estaba sintiendo. Aun rodeada de otras familias, mi propia familia visitándome y un sin número de profesionales médicos me sentía completamente sola. Fuera de mi esposo, el papá de Casey, no creía que nadie allá afuera supiera por lo que estaba pasando.

Rogué que me pusieran en contacto con otras familias. Pero por las reglas de confidencialidad de HIPAA el personal no pudo hacer mucho.

Esto fue mucho antes de teléfonos inteligentes y redes sociales. Nos íbamos a casa por la noche y buscábamos en google toda la terminología que habíamos escuchado ese día. Buscamos grupos locales de apoyo, formas de conectar con otras familias. Después de 2 meses, finalmente nos llevamos a Casey a casa. Todavía no habíamos encontrado ningún apoyo en nuestra área.

Pasaron muchos meses más. Continué cayendo en un hoyo cada vez más profundo. Hacia todo lo que podía por Casey, pero me sentía muy sola. Mi esposo se había integrado a un grupo de listas de distribución para familias de bebés con encefalopatía isquémica hipóxica (HIE). Me convenció de que me uniera. Eso duró más o menos un mes. Todo el mundo era tan deprimente y negativo. Solo hacía que la oscuridad que sentía empeorara.

Una cosa buena si salió de mi corta estadía en este grupo. Uno de los otros padres me mandaron el enlace a un poema llamado “Bienvenido a Holanda.” Dios mío! Leí las palabras y me aferré a ellas. Pareciera que habían escrito este poema solo para mí.

Esto fue muy importante para mí. Esta fue la primera vez que sentí que existía alguien allá afuera que realmente me entendía. Me encantaba este poema y recuerdo haber dicho muchas veces que tenía que estar colgado en las salas de todos los NICU.

Las primeras veces que alguien me mandaba el poema sonreía, se los agradecía y les decía lo mucho que me gustaba. Al pasar los años ya me habían dado este poema en incontables ocasiones. También recibí docenas de versiones del poema. Aun creo que el poema es muy bonito y que es un recurso muy importante para las personas que están empezando este largo viaje.

Pero después de la décima vez que leí este poema empecé a tener sentimientos encontrados.  Al hablar con otros padres, parecía que este era un proceso normal. Independientemente de cómo te haga sentir el poema, si conoces a un padre que va empezando en este mundo de la discapacidad, vale la pena que se lo compartas. (Recomiendo que no se lo mandes a un padre que ya tiene años en esto).

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