Avancemos Juntos Texas: Ayuda para niños con discapacidad y necesidades especiales

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Cómo sería si mi hijo no tuviera parálisis cerebral?

10/05/2017 | Publicado por: Shailen Singh

No lo pienso muy a menudo, pero hay momentos breves en los que pienso como seria nuestras vidas si nuestro hijo no tuviera parálisis cerebral.

¿Qué hubiera pasado si mi esposa no hubiera contraído el cytomegalovirus, (CMV por sus siglas en inglés) en el momento exacto que la migración de neuronas estaba ocurriendo, resultando con consecuencias similares a las de un derrame cerebral?

¿Cómo sería tener un hijo que caminara y hablara, que se pareciera y actuara como su hermano mayor y su hermana menor?  ¿Cómo sería eso?

Esos momentos son muy pocos. En realidad, puedo decir genuinamente que sólo me he detenido a pensarlo una vez. Cuando mi hijo tenía alrededor de un año, tuve un sueño donde vívidamente lo veía parado brincando sobre sus dos piernas gorditas, tal como cualquier otro bebé lo hace.  Realmente me impresionó que estuviera pensando eso pues nunca antes lo había considerado.

Sin embargo, esta es mi realidad: en medio del trabajo y terapias nunca pensé que estuviera tratando de hacerlo verse “normal”.  Para mi hay un tipo de sufrimiento asociado con el “arreglar” a tu hijo.  Yo no busco nada de eso.  Él no está descompuesto. Él es solo él y me rehusó a gastar los pocos momentos de energía emocional que tengo en el concepto de “arreglarlo”.

Lo quiero igual que a su hermano y hermana, que sea lo mejor posible que pueda llegar a ser (si es que esto tiene algún sentido).

Así que fuera de esos pequeños momentos, de lo que me doy cuenta más y más es que la discapacidad o impedimento (o como le quieran llamar) son una parte integral de quien mi hijo es.  Quítale eso y es completamente otro niño.  Sería como quitarle su sonrisa, su terquedad, lo travieso o cualquier otro componente central de lo que él es.  No tiene ningún valor en lo absoluto pensar en cómo hubiera sido si fuera un niño típico porque ese hubiera sido un niño completamente diferente. 

La palabra “normal” es muy extraña.  En mi mente mi hijo es completamente normal, es normal para nosotros darle de comer en una silla alta, es normal para nosotros cambiarlo.  Son cosas que damos por hecho.  Y para serte honesto, no me importa la definición de normal de nadie más, porque la única que cuenta es la de nosotros. 

En pocas palabras, no tiene ningún valor para mí el considerar una realidad alternativa en la cual no incluya la discapacidad.  Porque la realidad alternativa es la que no incluye a mi hijo y eso es una realidad de la que no quiero ser parte.

Adaptándote y aceptando la discapacidad de tu hijo y los cambios que esto trae toma tiempo.  Aprende más acerca de esto en este sitio web. 

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