Cual es el lenguaje correcto para describir a mi hijo?

Yo batallaba mucho con el lenguaje que tuviera que ver con discapacidad.

Sé que lo estoy sobre pensando demasiado, pero la forma en la que hablo de mi hijo impacta directamente en lo que la gente piensa de él –y eso es importante para mí, especialmente porque él no puede hablar por sí mismo.

Las palabras y frases que se usan comúnmente son: hijo con discapacidad, hijo con necesidades especiales, y demás.  Todo eso para mí suena incorrecto o incompleto.

Mi hijo no está discapacitado, no está descompuesto –hay muchas cosas que puede hacer.  Y en realidad sus impedimentos no se convierten en discapacidad hasta que llega el momento en que tiene que interactuar en un mundo que esta creado para individuos sin discapacidades.

El concepto de “necesidades especiales” me molesta porque de cierta forma todos los niños tienen necesidades especiales.  Mi hijo mayor es muy sensible y mi hija menor tiene que dormir con la cara encajada en la almohada.  Esas son necesidades especiales, ¿verdad?

Esto no es un problema nuevo –es algo en lo que he pasado horas pensando desde el día que diagnosticaron a mi hijo.  Y me he dado cuenta que no me importa tanto el lenguaje sino más bien mis ganas de hacer absolutamente lo mejor para defender a mi hijo.  Quiero ser su abogada en todas las cosas que él necesita, sin embargo, solo puedo defenderlo de las cosas que pienso que necesita.  ¿Qué tal si a él no le gusta el lenguaje que estoy usando?  ¿Si yo soy su voz, no debería yo de saber cómo le gustaría a él que lo describiera?   

En realidad, al final de todo, tengo que recordar que mi hijo no se define por sus discapacidades. Son un componente de él.  Es amoroso, tímido, un niño pequeño con una enorme sonrisa.  Ama a su hermano y a su hermana, y le encanta jugar a las luchas con ellos y que le hagan cosquillas.  Es más “normal” a lo que es un niño de 4 años que diferente.  Eso es lo que quiero que la gente sepa de él, en lugar de una etiqueta abstracta basada en lo que no puede hacer.

Supongo que este problema interior que tengo de cómo definirlo seguirá hasta que él tenga la voz para definirse por sí mismo.  Algún día él podrá decirle a todo el mundo quien es, qué es lo que quiere hacer y lo que quiere que los otros entiendan de él.  Será capaz de definirse sin basarse en sus habilidades, pero más bien en quien es como persona.  

Nuestros hijos son mucho más que las etiquetas que les ponen en el hospital, los doctores o distritos escolares.  Son más que casos médicos complejos y diagnósticos.  Son mucho más de lo que todos les darían crédito.

Espero ver ese momento en que mi hijo se defina a sí mismo. 

Mientras tanto, voy a trabajar muy duro para asegurarse que estoy haciendo todo por ser la voz que él tiene dentro.