¿Quién eres?

Lo reconozco: yo llegué a perder la noción de quién era yo. Pasé de ser una mujer alfa decidida, divertida y sociable a ser simplemente la mamá de Casey. ¡Y me encantaba ser la mamá de Casey! Es y siempre será mi título favorito. Sin embargo, mientras estaba inmersa en mis tareas, “Marty” se desvaneció.

Cuando Casey tenía unos 3 años, contratamos a unas enfermeras para que vinieran a la casa. Así que mi esposo y yo teníamos de vez en cuando la oportunidad de salir a comer o a ver una película. Durante los primeros 3 años de vida de Casey, cuando estábamos en modo de supervivencia, mi esposo y yo no nos dimos el tiempo de atender nuestro matrimonio. Así que cuando de repente nos encontramos frente a frente en la mesa, fue como volver a tener una primera cita.

Afortunadamente, todavía estábamos locos el uno por el otro. Pero ya no éramos los mismos que éramos antes de que naciera Casey.

Cuando estaba con Casey, solía llevar pantalones de yoga o jeans, camisetas y tenis. Y me sujetaba el pelo en un chongo desaliñado o una cola de caballo. Si acaso, llevaba un poco de maquillaje. Así es como todo el equipo de cuidados de Casey me conocía. Así es como me veía en las clínicas o en casa cuando estaba con Casey (que era la mayor parte del tiempo).

En esas contadas ocasiones en que me daba un descanso, me encantaba arreglarme. ¡Amo los zapatos de tacón! Así que me ponía mis tacones favoritos, me peinaba y me maquillaba, y llevaba prendas sin residuos de baba o medicamentos. Era como si tuviera dos identidades: Clark Kent y Superman.   

Cuando Casey falleció, sentí que yo también morí con ella. Supongo que, de algún modo, “la mamá de Casey” murió. Tuve que encontrar la manera de fundir a “la madre de Casey” y a “Marty” en una sola persona. No fue nada fácil para mí. Tuve que encontrar un equilibrio entre honrar su vida y vivir para ella, sin dejar de ser yo. Para mí, todo comenzó a tener sentido cuando decidí volver a estudiar y convertirme en enfermera. Mi objetivo ahora es trabajar en  Cuidados paliativos para otras familias como la mía.

En la escuela de enfermería hablamos mucho sobre cómo debemos ser culturalmente sensibles. Los pacientes y sus familias pueden tomar decisiones diferentes a las nuestras. O, en algunos casos, decisiones con las que no estamos de acuerdo en absoluto. Los profesores nos dicen que tenemos que conocernos realmente a nosotros mismos y nuestras creencias para poder ayudar a los demás. Creo que esta también es una buena lección para los padres de niños con discapacidades o necesidades médicas especiales.

Conocerse a sí mismo es importante, y nos ayuda a ayudar a nuestros hijos y a trabajar con su equipo de cuidados de una forma más efectiva.

La terapia familiar y estar en contacto con otros padres son dos herramientas que pueden ser de gran ayuda.