¿Por qué estoy tan frustrada?

Últimamente, me he encontrado cada vez más frustrada por muchas cosas. Ya sea las constantes dificultades con las compañías de seguros o la lucha para asegurarme que la escuela de mi hijo está satisfaciendo sus necesidades de manera efectiva. Me acabo de dar cuenta que me encuentro constantemente en lucha y constantemente me pregunto por qué tengo que luchar.

Nosotros, como padres, luchamos diariamente por un par de razones. La razón principal es para que nuestros hijos obtengan lo que necesitan. Nosotros abogamos por ellos porque a menudo ellos no pueden abogar por sí mismos.

La segunda, y más compleja razón, es que la estructura alrededor de ellos está creada por y para individuos sin discapacidades. A menudo esas estructuras no funcionan en lo absoluto para las personas con discapacidades y nadie parece notarlo. Así que, parte de la batalla es ayudar a las personas a darse cuenta, “oye, el modelo que están utilizando no funciona”.

Ejemplo concreto: mi hijo ha visitado un gran número de pediatras para cosas pequeñas como infecciones de oído. Ninguna de las clínicas de los pediatras que visitamos tiene una puerta automática. Es un tanto incomodo cuando empujas a un niño en su silla. Así que, cuando llegamos a esa puerta, tengo que extender la mano, abrir la puerta acercarme y empujarlo a través de la puerta.    

Pensarías que todos esos lugares tendrían una puerta automática, pero eso me lleva al punto original. No lo hacen por negligencia. Lo hacen porque no entienden las dificultades asociadas al empujar una silla de ruedas a través de la puerta.  

Esas oficinas están construidas principalmente con las necesidades de los niños típicos en mente y nosotros como padres de niños con discapacidades debemos compartir por qué esas estructuras no funcionan para nosotros.  

Yo hago eso. Pero es frustrante a veces. Hay muchos momentos en los que desearía que el mundo fuera construido por gente con discapacidades –entonces sería un lugar mucho más inclusivo y acogedor.

Hay momentos cuando debo salir de mifrustración y respirar un poco. No hacerlo podría ser perjudicial para mi salud y también para la salud de los que están a mi alrededor.

Pero estoy frustrada porque mi hijo no encaja perfectamente en el mundo alrededor de él. Y me di cuenta que es mi trabajo como madre ser el puente entre los dos y enseñarle a cubrir la brecha entre los dos por el mismo a medida que crece. 

Esto es duro. Y algunas veces está bien admitirlo.  

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