Reseña del libro: “Wonder”

Al principio tenía mis dudas. Algunos de ustedes que están leyendo esto saben que existen sentimientos muy sutiles cuando se trata de discutir las experiencias de personas con discapacidades. Es un club único y sobreprotector. De ahí mis dudas de leerlo.

El libro fue exactamente lo que esperaba. Una idea ficticia de lo que una persona sin discapacidad cree que es la vida de un niño con discapacidad. Estaba llena de crisis, enemigos y momentos de reflexión.  Tienen un final para romper en llanto. En medio de una ovación de pie cuando la escuela le entrega a Auggie un premio por su valentía.

No tengo ningún problema con eso. Si es lo que la gente quiere leer, excelente. Con lo que si tengo problema es con la representación de algunas cosas en este libro. La realidad es que al final no hay ninguna ovación de pie por valentía. Nadie aprecia la valentía que nuestros niños demuestran todos los días.

Robert Rummel-Hudson, autor del libro “Schuylers Monster” describe los retos diarios que enfrentan los padres de niños con discapacidad:

“Como padres de niños con discapacidad, enfrentamos cualquier batalla y aunque puede ser agotador y afectarnos, lo preferimos así a cualquier otra alternativa. Los problemas que realmente nos desgarran y nos dejan desalentados son los más pequeños, las pequeñas humillaciones que desafían nuestras habilidades adquiridas a lo largo del tiempo para luchar las batallas más grandes. Esas no pueden ser enfrentadas con una espada, es decir no estamos adecuadamente armados para ellas. Nos aterra la idea de que nuestros hijos sean devorados por lagartos, cuando en realidad es más probable que sean devorados por peces pequeños, con pequeñas mordidas una y otra vez.”

“Wonder” trata de mostrar a la discapacidad en sí como el gran problema al que nuestros hijos se enfrentan. Pero la verdad es que esas son las más sencillas de sobrellevar. Son los pequeños problemas los que más se nos dificultan. Cosas como consultorios sin puertas automáticas, cobros del seguro médico o programas de educación especial sin el equipo adecuado. Estos problemas son mucho más difíciles de componer y tolerar.

El libro habla de ese gran enemigo que hace la vida de Auggie complicada. Para mí eso está muy, muy mal. No muestran las pequeñas cosas que crearon el gran problema. El libro asume que los niños crueles existen para burlarse de los niños que tienen discapacidad.  Asumir eso fue lo que más me molestó.

El autor establece que el mundo es cruel y que nuestros hijos son sus víctimas. Que deberíamos celebrar su valentía en lugar de escribir acerca de lo que las escuelas hacen para mantener la crueldad fuera de ahí.

En pocas palabras el libro se me hizo muy vacío. Es un melodrama sentimental escrita por alguien que quería escribir una historia que hiciera llorar al público.  Nuestra realidad es mucho más complicada.

Puedes leer el punto de vista del autor y por escribió este libro, en este enlace: https://www.npr.org/2013/09/12/221005752/how-one-unkind-moment-gave-way-to-wonder

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